/О детях/Детское здоровье и уход

Отзывы к статье
Гуттаперчевые дети. Или синдром дисплазии соединительной ткани.
Cтраница 9

Вернуться к статье

Я ничего не поняла из ваших сообщений! Видимо речь идет о каком то страшном заболевании! Но кто ставит эти диагнозы? И какая профилактика? kalinka-малинка
Оставлю без комментариев Ваш способ и тон общения. Отвечу на вопрос (разумеется в рекламных целях ). Популяционная частота с.Марфана 1:10000 н/р. Это одно из частых наследственных заболеваний. В масштабах Новосибирска это порядка 150 человек. Много это или мало?И его я привел просто как яркий пример. Если суммировать другие дифференцируемые типы ДСТ, то получатся уже несколько тысяч. Диагноз это не формальность. Без точного диагноза невозможна профилактика ни первичная, ни вторичная.
А учить я Вас и не думал. Я просто не согласен с заявленной позицией типа "меньше знаешь - дольше живешь" А вот у моей дочи, слабый связочный аппарат (это я сама так решила). Она поползла в 9 месяцев и сидеть начала во столько же. Причем сидела с круглой спиной. Сейчас нам год и мы еще не ходим. Когда стоит у опоры, иногда вихляется из стороны в сторону. До года четыре курса массажа прошли. Так вот ортопед нам говорит, что это рахит (я ей не верю). Олег Корень, не нужно меня учить. Я сам преподаватель кафедры НГМА.

Вы считаете я синдром Марфана не знаю?!!! Насколько часто он встречается??
99% ДСТ - это то, о чем я написала. Я говорим о практике, то, что чаще всего встречается в жизни, а не о частный редких случаях.
Не запугивайте и не забивайте голову людям. врач, который ставит ДСТ уж точно помнит и знает о синдромах и заболеваниях, входящих в эту группу и естественно проводит дифдиагностику. kalinka-малинка
ДСТ это обобщенное название целой группы заболеваний. Следующий этап это дифференциальная диагностика внутри группы. И это очень важно. И именно от этого зависит прогноз. Яркий пример такое "безобидное" заболевание как синдром Марфана. Он относится к дисплазиям соединительной ткани. И зачастую фатально. Даже при одном из самых "мягких" представителей этой группы синдроме Элерса-Данлоса 2 типа полезным было бы знать, что для профилактики тяжелого парадонтоза с потерей зубов в зрелом возрасте желательно с детсва пользоватьсяч зубной пастой "Президент-актив" и не делать ставку на спортивную карьеру, да и грамотно подготовиться к армейской экспертизе. Вот Вам и пустышка.
Самая свежая и современная книга по этой теме: Кадурина Т.И., Горбунова В.Н. Дисплазия соединительной ткани. Руководство для врачей. - СПб.: Элби-СПб, 2009. - 709 с.
Высылают наложенным платежом . Адрес: В.Н. Горбунова, кафедра медицинской генетики СПбГПМА, ул. Литовская, дом 2, Санкт-Петербург, 194100 Совсем нарушение осанки и перегиб в желчном пузыре, доп. хорда доставляют дискомфорт. Прцентов 80 людей с такими отклонениями вообще к врачам не обращается (а выявляется это на профосмотрах).
Нет единой диагностики! Нет единого лечения! Заболевание ставится, когда пациент ходит кругом по врачам с жалобами. И разные специалисты выявляют разную патологию, которая при общем заключении укладывается в диагноз ДСТ.

Этот диагноз всего лишь указывает на ВРОЖДЕННЫЙ характер тех патологий, которые у вас нашли. На лечении это никак не отражается. Вы как лечили , например, дискинезию желчный путей на фоне перегиба у гастроэнтеролога, так и будите у него лечить, как лечили нарушение осанки у ортопеда, так и дольше будите у него наблюдаться.

То, что вам какой-то доктор поставит обобшающтий диагноз ДСТ не отразится ни на дальнейшей тактикт, ни на прогнозе. Вообще ни на чем!
Диагноз по сути свое - пустышка. Он просто констатирует, что внутриутробно пострадала закладка соединительной ткани. А перегибы желчного пузыря, хорды в сердце, нарушение осанки и т.д. страдают 8 чел из 10.

kalinka-малинка писал(а):

И что? Живут люди и не догадываются о присутсвующей у них дисплазии

но это же не значит, что их искривленный позвоночник или перегиб желчного пузыря не доставляют им никакого беспокойства. Хоть и не знают про дисплазию А неполная диагностика приводит к тому, что симптоматическое лечение мало эффективно.

kalinka-малинка (16/09/2009)

Клиника ДСТ разнообразная, могут поражаться и нервная система и костно-мышечная системи серден и почки и др. органы. Поэтому наблюдают и ставят диагнозы разные врачи. Может диагноз поставить кардиолог, может ортопед, может невролог. Ставит, кстати, то врач, который вообще знает, что существует такой диагноз и каковы его симптомы. Заболевание врожденное, поэтому само по себе не лечится. Лечатся отдельные проявление, т.е. лечение симптоматическое: есть проблемы с сердцем - лечится сердце, есть проблемы с позвоночником - лечится позвоночник.

Бояться такое диагноза не стоит. Это просто новое веяние - ставить дисплазию. всю жизнь существовали такие дети, а затем и взрослые. Я думаю, каждый имеет в знакомых людей с нарушение осанки, с перегибами в желчном пузыре или очень гибких людей. И что? Живут люди и не догадываются о присутсвующей у них дисплазии. Живут и не тужат!

Олег Корень (14/09/2009)

Дисплазия соединительной ткани - это большая группа разных наследственных заболеваний. К сожалению вылечить ни одно из них пока невозможно. Терапия направлена в основном на укрепление мышечного корсета и на улучшение питания соединительной ткани. Четких доказательств эффективности такого лечения к сожалению пока нет. Для некоторых из этих заболеваний существуют методы лабораторного подтверждения (например для синдрома Марфана), но в большинстве случаев диагноз ставится клинически, то есть на основании внешних признаков.

cate-club (12/09/2009)

Нам невропатолог пописал витамины курсами,причем пить их придется лет до 16, пока организм активно растет. Еще мы регулярно ходим к китайцам на массаж и подумываю о танцах или бассейне

Dantosik (18/08/2009)

Моей дочери тоже поставили ДСТ.Прописали кудесан по 3-4 капли и пирацитам.Отзовитесь кого чем лечат?

Nusha (24/07/2009)

Девочки, мне рекомендации давали: Кошмарчук Т.И. - в клиники Мешалкина, далее - в 1 детской - зав отделением (к стыду, забыла фамилию) и В.Д. Петерсон - это в ИКЭМе. Вот только не знаю, Петерсон сейчас работает или нет - она уже старенькая. Для мужа - проф Верещагина. ТОже не знаю - где и как она. Вот из этого я сделала своим близким определенные схемы, и ими пользуюсь. Но это я - все таки в медицине работаю. Хотя ведет нас сейчас по всем болячкам Кухтинова Наталья Владиленовна - с каф педиатрии ФУВа. Это - в 3 детской на Красном. Даже мужа она ведет, хотя он и не дитя
Так что Вам выбирать, к кому идти. Но я бы на Вашем месте пошла к тому из врачей, кто на данном форуме дал толковые разъяснения, т.е. к Олегу Кореню. На всякий случай: я его не пиарю - мы ни разу не виделись. Мне нравятся его рекомендации и отношение к проблемам (то, что видно на форумах).

Leya (24/07/2009)

Nusha, порекомендуйте, плиз, к кому обратиться с этй проблемой, чтоб врач грамотный был.

Tatiana (24/07/2009)

Nusha
а напишите мне конкретно пожалуйста (можно лс) кто назначает эти профилактические курсы вашим детям? Я вот тоже все прочитала, но на практике не пойму с чего начать, мне и свое собственное самочувствие надо улучшать и сына запускать не хочется. Пока у нас проблемки только начались, но они усугубляются - аденоиды начали разрастаться, ЖКТ постоянно дает сбои, кашель весь сезон лечили, стабильное нарушение осанки, плоскостопие... И еще расскажите, где плаваете, с какого возраста?

Nusha (24/07/2009)

ПО причине того, что оба ребенка у меня диспластики, проблему изучила достаточно хорошо. К счастью (?) у нас СНДСТ.
Немного статистики официальной и нашей.
Дифференцированные дисплазии соединительной ткани встречаются в популяции достаточно редко (несовершенный остеогенез с частотой 1:10000, синдром Элерса-Данло – 1:100000, синдром Марфана – 1:25000-68000).
Недифференцированные дисплазии соединительной ткани (НДСТ) встречается часто, в последние годы наблюдается заметное увеличение частоты НДСТ. По данным разных авторов НДСТ встречается у 20 - 86% населения в популяции.
У нас в Новосибирске СНДСТ встречается у лицеистов примерно у 30%.
По моему выстраданному мнению, не обращать на это внимание - преступно!
ПРимер старшего: в 9 лет впервые выявили: на медосмотре в школе хирург поставила предварительный диагноз "подвывих плеча? или киста?" Она успокоилась, а я в панику. К счастью, конструктивную. Съездила в НИИТО, там мне профессор сказал: ну что Вы тут дергаетесь, у Вас всего то СНДСТ, вон у меня с горбами сидят, а Вы время отнимаете. Рекомендации: не подтягиваться, гимнастикой не заниматься, по деревьям не лазить и т.д.
Месяца через 3, начитавшись, поняла, что профессору лень было мне рекомендации сказать, и пошла по новому кругу. Начала с С.М. Гавалова - был в Н-ке такой профессор, основоположник каф педиатрии. Вот он то мне и поставил все с головы на ноги. И объяснил, что и наша астма, и миопия - к тому времени уже -5 - все результат СНДСТ. По его рекомендации проверили сердце - проляпсы на 3 клапанах (кстати - для военкомата это не работает!).
Далее - пошли к кардиологам в МЕшалкино и затем - в 1 детскую к кардиологам. Но уже с двумя - у мелкого плоско вальгусные стопы.
И вот уже несколько лет регулярно проводим курсы профилактической терапии: там и витамины, и коэнзим Q10, Mg B6, и много чего. И еще - занятие спортом обязательно.
У меня оба плавают в спортивной секции. Если уж слабая соединительная ткань, нужно держать суставы мышцами
К слову, у Ивана так и стоит привычный вывих плеча, но вывиха, как начал плавать, не было!!!!
Чем грозит и как проявляется самая распространенная форма - СНДСТ?
Часть уже сказал Олег: плоскостопия, перегибы желчного пузыря, доп хорды и проляпсы, нефроптоз, дисметаболическая нефропатия и т.д. Но есть и то, что видно только в пубертате. Особенно у девочек: мультифолликулярные яичники, гипоплазия матки. Во взрослой жизни при патологии сердца - извращенная реакция при реабилитации, например, при инфаркте миокарда.
В общем, дисплазия, даже если она и недефференцированная, не должна оставаться без внимания.
Если бы я знала все это раньше, то вполне возможно,, что и зрение у Ивана было бы лучше. Да и племянницей мне не пришлось бы заниматься столько времени, чтобы получить двоюродного внука Со вторым мы сейчас 2 раза в год проходим профилактические мероприятия на Затулинке.
Да, несмотря на то, что некоторые врачи скажут, что не придумана схема лечения СНДСТ, все таки можно для каждого ребенка подобрать профилактические курсы!

Ваш комментарий
Текст:
Автор:
	Для получения уведомлений об ответах необходимо представиться или зарегистирироваться