А про работу... Я почти 7 лет дома сидела, с ума сходила, конечно...
Сейчас на полуфрилансе, по договору подряда, работаю дома, иногда хожу в контору ненадолго. Я - программист.
Кстати, за эти 7 лет много вещей "отпустила": и карьеру, и пенсию, и многое другое. Есть семья, здесь и сейчас, обо всем остальном подумаю завтра.
Alla_Sk
Из дома. Копирайтером.
У ребенка инвалидность.
Но когда ей было 9 месяцев работала по трдовому договору, на нормальной должности.
Тут очень много работающих мам.
Вот и мне родители говорят, что она так машет, потому что ничего другого до сих пор не умеет.
Беру себя в руки и занимаюсь ребёнком!
Сегодня фасоль перебирали, застёжки всякие, массаж. Ещё я ее раздеваю и глажу, тискаю, кружу, целую, она хохочет )))
Хочу в бассейн попробовать и физиотерапевта, он работает с памятью мышц. Но сперва курс массажа окончим.
Спасибо, что вразумили! Есть над чем работать, а не зацикливаться над диагнозами.
Вы очень сильные и мудрые! Здоровья вашим детям!
Скажите, а вы llazy работаете?
Masleno'k и вы? Хотя это ко всем вопрос. Просто...как вас на все хватает то?
Но вы ничего не написали об аутичном поведении/моментах? Эти махания, выставление вперёд ручек , это есть на видео. Они о чем то говорят? Что то "такое" проскальзывает на ваш взгляд?
аутизмом болеют с 14 месяцев, до этого возраста ни один квалифицировнный специалист не поставит диагноз. Поэтому такое этого поведение может быть признаком чего угодно.
Сможет голову держать как положено - а не как получается, тяжело ей , устает она, у нее и взгляд изменится. Ребенок выполняет большую работу и выглядит уставшим и озадаченным на большинстве кадров.
Ему с трудом дается удержание позы тела, движения, но он очень старается, ему интересен этот мир, он пытается ему соответствовать.
Аутисту этот мир часто до лампочки, у него в голове такие мультики которые нам и не снились.
Alla_Sk
У меня младший нейротипичный постоянно так махал в возрасте около 5-6 месяцев, когда еще не мог дотянуться или доползти до чего-то, и махал он в сторону "объекта интереса". Когда пополз, махать перестал.
llazy
Видимо вы серьезную дорогу прошли! Чувствуется...
Сейчас как раз занимаемся с массажистом из центра реабилитации для детей с ДЦП.
Отставание двигательное очень давно заметно, мы все время над этим работаем.
Но вы ничего не написали об аутичном поведении/моментах? Эти махания, выставление вперёд ручек , это есть на видео. Они о чем то говорят? Что то "такое" проскальзывает на ваш взгляд?
Alla_Sk
На одном из видео, поведение плечами это двигательный тик. В 9 месяцев ничего не сделаешь, сидеть и ждать что дальше. Может сам пройдет . На ЭЭГ все чисто , это главное.
Моторно неловкая , видно что коррдинация плохая, и вообще заторможенная немного ( ИМХО) , но на имя откликается, реакция оживления есть.
Учите пользоваться телом, массаж, метод Войта, метод построения движений Максимовой.
Ставьте себе конкретные задачи - научить пользоваться руками.
Сравните , ваш идеал 6 месячный ребенок.
https://www.youtube.com/watch?v=6Y8cG5xB_BQ
Четкие , уверенные движения ручек и пальчиков, ребенок уже должен все хватать, тащить, должен быть захват. Видно у вашей что слабая кисть и слабая спина, слабая шея, гипотонус.
Гуления по этому нет, это надо языком шевелить.
Самый хороший массаж в ЦНМТ и в центре в Кольцово. Пальцы перестанет в покое веером держать, в кулачки соберутся, и в голове прояснится.
Моторика и функции головы связаны.
Потешки ребенок за вами не повторяет про сороку потому что не может, это же надо пальцем покрутить, а нее кисть не пронируется ( вращательное движение, такая ручка слабая).
Masleno'k
[quote]По поводу ползания - тут объективно, она пухлявая.[\quote]
не мешает, нет связи между весом и ползанием.
Я досконально изучала этот вопрос.
Просто с такой моторикой она не поползет, она не умеет, нет связей в мозжечке.
Надо учить.
Цитата:
Вот как раз по ноотропам надо попробовать у другого невролога проконсультироваться.
Если тик есть скорее всего не стоит, усилится на ноотропах.
Alla_Sk
Вам нужны невролог и массажист которые специализируются на реабилитации детей с ДЦП. ДЦП нет, рыдать не надо. Есть гипотонус и серьезное отставание в моторике. Оно преодолимо.
Проблема №1 двигательная.
В года покажете ребенка логопеду. Если такие логопеды которые с 9 месяцев работают, ваши 32 недели это как раз номинальный год. Может быть что-то еще предложат к реабилитации.
Ставьте короткие цели. Как в менеджменте , на квартал.
Alla_Sk
По видео мне не очень нравится моторика, как она ручками управляет, когда берет книжку, - даже если отнять два месяца, все равно дети в таком возрасте четче управляются с предметами.
Смущает, что когда поворачивается к Вам, нет комплекса оживления, улыбается и гримасничает в сторону.
По поводу ползания - тут объективно, она пухлявая. Мой тощий мелкий бойко пополз в полгода. А более пухлый старший в 6-7 месяцев сразу стал шагать у опоры, пополз ближе к году, по-моему. А у Вас девочка еще более "увесистая". Когда смотрит вниз и вжимает голову, - выглядит, как будто щеки и подбородок ей мешают, поэтому приходится вот так вжимать их, чтобы хоть что-то рассмотреть, что там в руках. А держать предмет "на весу" перед лицом пока не получается. Опять же, моторика.
В любом случае, неврология есть, и не мало. Вот как раз по ноотропам надо попробовать у другого невролога проконсультироваться. Девочке 9 месяцев, у нее самый возраст идет для реабилитации, если не сейчас, то когда?
А про "нормальную жизнь" в будущем. Думаю, пройдет время, и Вы сами для себя расставите правильные приоритеты. С первым ребенком всегда идет серьезная адаптация, - даже если он здоров, все, как раньше, уже не будет. Да, и не должно. А когда эта адаптация осложняется по разным причинам, то это тяжелее вдвойне, втройне. Но рано или поздно обязательно находится своя колея.
llazy
Спросила у невролога про ноотропы, она против, говорит что ребёнок будет лежать и смотреть в потолок. Я не понимаю почему, думала они наоборот заставляют мозг лучше работать.
Про тебесноооиентированые методы начала читать.
Сейчас попробую выложить видео с настораживающими моментами
Alla_Sk
Вы знаете, когда ребенку поставили диагноз, то есть уже сомнений не осталось, он с 4 месяцев под наблюдением невролога, в 2.5 года вышел на диагноз алаллия, в 3.5 заговорили об аутизме я очень расстроилась.
Расстроилась не из-за диагноза как такового, а что как мне казалось с таким диагнозом ребенок будет в этой жизни обделен, у него не будет равных возможностей со сверстниками, он не прикоснется к "сокровищам человеческой культуры", к литературе, к знаниям.
Потому что мне очень хотелось своего ребенка учить. Я когда была беременна представляла как я его научу говорить, читать, языкам, он пойдет в хорошую школу, а потом получит высшее образование и может быть не одно , и даже за границей. Нормальная честолюбивая мать))
Порасстраивалась , и перестала потому что некогда, деньги надо зарабатывать.
Тем более почитав книги написанные людьми с аутичным спектром я поняла что жизнь у них вполне счастливая, если ничего не болит. А картинка психов в кино она довольно однобока. Несчастный человек сидит и слюна у него капает изо рта. Все не так.
А потом и ребенок развился. Он конечно не такой, как все. Но у него прекрасный музыкальный слух, хороший художественный вкус , она немного читает, немного знает английский язык, как-то сама учит.Еще она неплохо плавает для девочки ее возраста.
Да есть ограничения в жизни, да бывает тяжело, но это тоже жизнь и ничуть не хуже, и уж точно лучше чем у детей каких-нибудь алкашей.
Невролога сменить потому что он "подпевает" вашему неврозу. Вам нужен авторитет который скажет , что да ребенок отстает, но прогнозы делать рано. Надо работать с собой и ребенком, а не рыдать как в сказке про Умную Эльзу.
Неврологический дефицит + задержка речи не равно аутизм. Есть масса других исходов.
Знаю педиатра который родил ребенка с таким же плохим гипоксическим фоном, на свой страх и риск проколол кортексин в месяц и получил ребенка с СДВГ , но вполне ничего,
проблемы есть с письменной речью и иностранным языком, но это не аутизм.
Добавлено спустя 7 минут 52 секунды:
Марина Ю.
Цитата:
Если невролог говорит, что тревожные звоночки есть, не будем утешать маму, что это она такая мнительная, а ребенок развивается нормально.
Даже врачи не имеют права ставить или исключать диагноз заочно.
он не развивается нормально, он отстает серьезно так в психо-эмоциональной сфере.
Но никто не говорит о диагнозе аутизм раньше 14 месяцев во всем мире.
Диагноз ставится всегда коллегиально - три -четыре специалиста приходят к этому заключению.
В данный момент есть диагноз ППНЦ и есть драгоценное время когда мозг еще очень пластичен и можно как-то реабилиторовать.
Но не АВА, а телесноориентированные методы, препараты - ноотропы.
Добавлено спустя 1 минуту 13 секунд:
Евгения Краснова
Я не обижаюсь, мне алкоголь на кассе не продают без паспорта))
Девчушка нормально изучает свое тело - ручки, их пространственное положение, форму, функции, связь - двигаю-двигаются-вижу и т.п.
Все-таки невролог видел ребенка, а никто из нас нет.
Если невролог говорит, что тревожные звоночки есть, не будем утешать маму, что это она такая мнительная, а ребенок развивается нормально.
Даже врачи не имеют права ставить или исключать диагноз заочно.
Alla_Sk
Прислушивайтесь ко всем, но больше всего к llazy. Она "старая прожженная тётенька-врач-в-теме" (Да не обидься на меня за "старая", дорогая
llazy).
Надо успокоиться и попить чего-нибудь. Девчушка нормально изучает свое тело - ручки, их пространственное положение, форму, функции, связь - двигаю-двигаются-вижу и т.п.
Я вам больше скажу, как мама троих детей и одной внучки. Она скоро писю изучать начнет. Будет ее трогать, теребить и даже щипать. Вы с перепугу ее в сексуальных расстройствах заподозрите . И это все произойдет до года-полутора. Побежите к психиатру . А там всего-то делов - знакомство с собственным телом. И "ручки", и "пися", и все аналогичное пройдет обязательно, причем быстро, как только станет изученным.
Скрытый текст:
Простите, если можно, напишите Ваш возраст . Иногда эта сторона многое объясняет в поведении мамы с первенцем
Alla_Sk
Не пугайтесь раньше времени. Первые звоночки звоночками могут быть. Но, с другой стороны, никто не скажет Вам, что у вас все капец как плохо. Вам нужно научиться взаимодействовать с малышиком, искать его интересы, понимать его желания и помогать ему их формулиповать. Работа очень интересная и плодотворная
У вас есть замечательный малыш. Вы --чудесная, внимвтельная мама. Вы уже не отмахиваетесь от признаков, а внимательно к ним присматриваетесь, и собираетесь строить сообразно свою работу.
Я это к чему. К тому, что
*если Вы не отгораживаетесь от реальности -- это большой плюс!
* если вы уже знаете об АВА -- это большой плюс!
* если вы настроены сами учиться - это огромный плюс!
llazy
Мне все вокруг вашими словами говорят!
Спасибо за прямолинейность!
А зачем менять невролога? Она у нас вроде компетентная.
Подскажите, я тут читала, что можно заниматься АВА терапией с любым ребёнок, это только во благо. Но из того что я вижу, курс этой терапии нужно покупать, правильно? Или есть какие-то общедоступные материалы? Я бы хотела распечатать или взять на заметку что-то. Но куда не ткнусь везде нужно записываться на семинары.
Добавлено спустя 5 минут 25 секунд:
Марина Ю.
Буду рада поделиться хорошими новостями ))) в болтушку наверное загляну, потому что вопросов уйма и про диету и про АВА
Мамы, а вы работаете? У вас есть какая-то своя жизнь? Мне вот интересно, я вернусь к работе, косметике и нарядам ))) странно вас наверное такой вопрос слышать, но почему то назрел
Никто никогда никаких гарантий дать не сможет. Обычный сад и школа возможны даже с диагнозом, а иногда приходится забирать из школы из без диагноза.
Занимайтесь как можно больше, это ни одному ребенку не повредит.
Это очень тяжелый этап - практически в подвешенном состоянии. Но постарайтесь успокоиться и собраться. Жизнь не остановится в любом случае, она продолжается. Возможно, пойдет чуть по другому пути, а возможно, и вернется в свое русло.
Сил Вам, терпения и удачи!
Когда будет тяжело, добро пожаловаться в нашу Болтушку, но будем надеяться, что чаще Вы будете делиться хорошими новостями.