|
Обсуждение на форуме ("связанная" тема)
alenkaB писал(а): |
На одной чаше весов оказывается риск выкидыша, а на другой рождение на пожизненное страдание ребенка в случае наличия показаний к этой процедуре. |
То есть: ничего, если погибнет случайно здоровый, лишь бы наверняка не выжил больной.
alenkaB писал(а): | Раньше я считала так же, как и вы, пока не столкнулась воочию с жизнью таких детей и мытарствами их родителей. |
Поверьте, мы живем не в вакууме. Если не описываем всё, с чем столкнулись - не значит, что не знаем. Такое решение принимать непросто.
Легко рассуждать, когда Вам повезло и все закончилось благополучно.
А я (в силу специфики своей работы) видела множество случаев, когда рождались дети с тяжелейшими пороками развития и общалась с их родителями. И уж поверьте мне, они все придерживаются иного мнения, глядя на мучения своих детей.
На одной чаше весов оказывается риск выкидыша, а на другой рождение на пожизненное страдание ребенка в случае наличия показаний к этой процедуре. Решение принимайте сами, мнение навязывать не хочу.
Раньше я считала так же, как и вы, пока не столкнулась воочию с жизнью таких детей и мытарствами их родителей.
Topliner, позвонила сегодя в ЦНМТ в Академгородке, на мой вопрос о проведении амниоцентеза администратор спросила, что это такое, а потом ответила, что у них такого не делают .
blackhorse
+ 100 полностью поддерживаю ваше мнение. У меня тоже был высокий риск, предлагали сделать кордо, мы с мужем согласились, но из за ИЦН мне делать ни кто не стал, и генетик на Киевской Матяш сказал цитирую: Ну чтож, по узи все хорошо, я думаю скорей всего повышение ХГЧ из за низкого прикрепления плаценты, давайте сделаем еще узи сердца чтоб исключить врожденные пороки развития. И на этом наше общение с генетиками закончилось. Неужели если все эти рассчитанные риски были бы настолько достоверны, то мне бы отказали в кордо??? Я сомневаюсь , что генетики взяли бы на себя ответственность и отправили меня вынашивать дальше ребенка с хромосомными аномалиями.
blackhorse, плюс мильон!
Ещё добавлю: вы подумали, что именно ждет малыша, если мама решит прервать Б. на таком сроке?
Уверяю Вас, alenkaB, отказываясь в своё время от этой диагностики я подумала обо всём этом .
Сама арифметика ужасает: предположим, риск СД 1:200. А риск выкидыша от процедур этих - 1:75...
alenkaB, я сейчас напишу не для того, что бы поспорить или высказать свое фи. Я прочитала ваш пост и вполне понимаю ваше мнение, но не кажется ли вам, что это только одна сторона медали?
Цитата: | Прочитала всю тему и очень удивлена отношением будущих мамочек к процедуре инвазивной диагностики. Многие говорят, что они уверены в том, что ребенок здоров. Интуиция, знаешь-ли. А на самом деле-это самовнушение.
И никто не застрахован от рождения "особенного" ребенка. |
Я считаю, что интуиция все же существует и нет возможности судить со стороны самовнушение это или действительно какое-то знание. То что никто не застрахован, с этим согласна. Когда отказывалась от амнио четко это понимала и считаю, что большинство родителей так же отдают себе отчет в своих действиях.
Цитата: | Думаю, что большинство мам, которые отказались от амнио или других центезов и родили ребенка с синдромом Дауна, Патау и др. на этом форуме не сидят т.к. им просто некогда. |
Согласна, что времени у таких мам меньше, но и они пишут и общаются в инете, я читала их посты и, по моему, даж в этой теме, хотя не берусь утверждать. Но точно могу сказать, что на сайте есть мама с ребенком, который требует, наверное, не меньшего внимания, чем дети с хромосомными аномалиями. При этом она очень приятна в общении и недавно родила второго малыша
Цитата: | Генетики никого не пугают, а говорят реальные риски и не дай бог кому то в эти проценты попасть! |
Возможно я не совсем в теме, но насколько я понимаю, те же двойной и тройной тесты показывают не 100% достоверную информацию.
Цитата: |
А вы уверены, что сможете растить нездорового ребенка?
Вы реально оцениваете свои возможности?
Вы готовы бросить работу, карьеру, забыть про свою жизнь и посвятить себя только больному ребенку?
Вы имеете моральное право произвести ребенка с тяжелыми пороками развития на свет и обречь его на мучения и знать, что он не доживет до года?( синдром Патау, например). И каждый день глядя на его мучения, не клясть себя за слабоволие, что оказались от инвазивной диагностики не сделали прерывание?
синдром Дауна по сравнению с Патау или Эдвардса просто детский лепет.
Вот ответьте сначала на такие вопросы прежде чем отказываться от инвазивной диагностики. Не так она страшна, как многие себе представляют. |
Разрешите вопросом на вопрос?
А вы уверены, что инвазивное вмешательство не закончится для вас и вашего, что вероятно здорового малыша, выкидышем или внутриутробной инфекцией?
А вы реально оцениваете возможности своего организма?
Вы готовы в случае неблагоприятного исхода (выкидыш, инфекция) жить с мыслью, что погубили собственного здорового ребенка?
Вы имеете моральное право решать кому рождаться, а кому нет?
Ответа не жду, просто хочу выступит с другой стороны.
Цитата: | ИМХО: лучше воспользоваться всеми достижениями современной медицины и быть во всеоружии, чтобы принять решение о судьбе беременности, чем быть в позе страуса и внушать себе мнимое благополучие. |
Я не считаю, например свой отказ от амнио, запрятыванием головы в песок и глубоко уверена, что не одна такая.
solomaria писал(а): | Tani, я 18 ноября делала кордоцентез (по сроку) у Макагона. Сейчас, когда горка закрыта, он делает такие исследования на базе НГПЦ (4-й роддом). Направляют к нему генетики Горбольницы. Учитывая, что бесплатной записи к генетику там не добьешься даже для жителей области, которые к ним приписаны, можете смело идти к генетику платно, записывайтесь через регистратуру, прием в пределах 600 р. Генетик на приеме оформляет все документы (направление, сопроводительный лист) и объясняет что, где и как. Мне она дала телефон Аркадия Вилленовича, напишу Вам в ЛС.
Руки у него золотые, можно идти на процедуру без страха, особенно на амнио. |
Аркадий Виленович также эти исследования делает на базе ЦНМТ в Академе, как я слышала. Генетическая лаборатория у них своя. Генетики тоже (из института фундаментальной медицины Со РАН). Но это платно, конечно...
Вдруг кому пригодится эта информация.
Прочитала всю тему и очень удивлена отношением будущих мамочек к процедуре инвазивной диагностики. Многие говорят, что они уверены в том, что ребенок здоров. Интуиция, знаешь-ли. А на самом деле-это самовнушение. И никто не застрахован от рождения "особенного" ребенка. Думаю, что большинство мам, которые отказались от амнио или других центезов и родили ребенка с синдромом Дауна, Патау и др. на этом форуме не сидят т.к. им просто некогда. Генетики никого не пугают, а говорят реальные риски и не дай бог кому то в эти проценты попасть! Понятно, что будущим мамочкам хочется слышать только хорошее о своем ребенке, а генетик вам о каких то синдромах рассказывает.... Конечно, очень страшно становится.
А вы уверены, что сможете растить нездорового ребенка?
Вы реально оцениваете свои возможности?
Вы готовы бросить работу, карьеру, забыть про свою жизнь и посвятить себя только больному ребенку?
Вы имеете моральное право произвести ребенка с тяжелыми пороками развития на свет и обречь его на мучения и знать, что он не доживет до года?( синдром Патау, например). И каждый день глядя на его мучения, не клясть себя за слабоволие, что оказались от инвазивной диагностики не сделали прерывание?
синдром Дауна по сравнению с Патау или Эдвардса просто детский лепет.
Вот ответьте сначала на такие вопросы прежде чем отказываться от инвазивной диагностики. Не так она страшна, как многие себе представляют.
ИМХО: лучше воспользоваться всеми достижениями современной медицины и быть во всеоружии, чтобы принять решение о судьбе беременности, чем быть в позе страуса и внушать себе мнимое благополучие.
Tani, я 18 ноября делала кордоцентез (по сроку) у Макагона. Сейчас, когда горка закрыта, он делает такие исследования на базе НГПЦ (4-й роддом). Направляют к нему генетики Горбольницы. Учитывая, что бесплатной записи к генетику там не добьешься даже для жителей области, которые к ним приписаны, можете смело идти к генетику платно, записывайтесь через регистратуру, прием в пределах 600 р. Генетик на приеме оформляет все документы (направление, сопроводительный лист) и объясняет что, где и как. Мне она дала телефон Аркадия Вилленовича, напишу Вам в ЛС.
Руки у него золотые, можно идти на процедуру без страха, особенно на амнио.
ashe писал(а): |
Кстати были на ЭХОКГ у Волковой, пороков не обнаружено. |
Замечательно Нас тоже направляли сердце проверяит и тоже все в норме оказалось.
TatianaF
Вот и мне так показалось, что максимум что делают генетики это просто пользуются какими то методическими формулам плотно смешанными с теорией вероятности, причем как мне кажется они сами не всегда уверенны в какую часть той или иной формулы подставлять данные.
А мозг уже перегрелся и просто отказывается искать решение, а как говориться "когда не знаешь что делать - не делай ничего!"
Акварелька
Спасибо за пожелание.
ashe писал(а): |
А дочка уже с нами "общается" особенно на мой голос реагирует |
Дочери папок любят больше , проверено на собственном опыте Пусть всё у вас будет хорошо, здоровья вашей малышке!
ashe
ну, вот мне также из-за многоводия приписали эту консультацию генетика Инструкция там какая-то поди. А генетики чего могут сказать - дерево гениалогическое нарисовать, да корд-з этот предложить в таких случаях. Ну, и возраст еще, тоже дополнительный маркер. Хоть и 33 (мне тоже 33 тогда было), после 35 они уже всем по-моему предлагают делать.
А Макогон знал, что генетики вам предложат, но зачем заранее вам все расписывать. Меня он потом спросил, что мне сказали. И ответил - "ну, вы ж отказались поди".
Узи сердца я не делала. кстати. Бесплатных направлений на горбольницу мне не досталось, а платно чего-то не хотелось делать. У меня была уверенность, что там нормально все. Ну, и по опыту сейчас уже могу сказать, что крупные пороки они на обычном скрининге уже увидят. А про какие-нибудь мелочи - ни там, ни на узи сердца не скажут. У меня ни Каленицкая, ни Макогон (которых на той же Киевской хвалят) не видели дополнительную хорду у дочи. При рождении выяснилось, что она есть. У подруги - у двойняшек видели и на обычом узи и узи сердца доп.хорду только у одной девочки. При рождении выяснилось, что у двух есть хорда. И еще у одной девочки также было.
Хорошо, что вы сейчас успокоились, общаетесь с дочкой.
TatianaF
Нам Макагон назначил консультацию генетика получается только из за ЕАП, а про почку сказал что видит там лишь одну кисточку и поликистозом это назвать не может, причем сам ни про какой кордо-ез даже не намекал. Второй узист нашел уже 4е кисточки, но также не отнес это к маркеру. Вот только генетиков хлебом не корми, дай маркеры пособирать! ( филотелисты блин) А маркер, говорит, есть маркер, а уж какие там возможные последствия от этого маркера дело десятое, есть маркер? пожалуйте на процедурку! вот так!
Кстати были на ЭХОКГ у Волковой, пороков не обнаружено.
А дочка уже с нами "общается" особенно на мой голос реагирует
yul81-05
На мнение некоторых ультразвукологов эти генетики очень даже потом опираются. Мне дословно сказали, что раз на повторном узи Макогон проблем не видит и не пишет - "показана консультация генетика", то и хорошо все значит.
По теме - я отказалась от корд-за. И дело не в природе, просто у меня и показания по второму скрининговому узи очень уж "за уши" по моему мнению притянуты были.
- не симметричные задние рога. Которые и не маркер совсем, но чегой-то они не симметричны. А т.к. узистка меня помнила, что я долго ходила у них перед беременностью наблюдалась по бесплодию, к ней на узи в том числе, то начала дальше излишне придираться, на мой взгляд.
- плацента неоднородная, но это если сильно уж присматриваться, но т.к. рога не симметричны, возможна инфекция вдруг, то лучше и на писать
- ну и маркер - многоводие. Про которое мне Макогон сказал, что с таким ИАЖ это многоводием с натяжкой назвать можно. Пришла б на след день, его б и не было б поди, т.к. воды каждые 3 часа обновляются.
Генетик сильно не пугала, ну отказались и ладно. Особо не настаивала. Но я и не собиралась ничего делать, а пошла, т.к врач в ЖК сильно просила сходить. Ну я и сходила.
А да, у меня у брата есть наследственное заболевание крови. И когда мне сказали, что вот еще повод сделать корд-з.. Я спросила из интереса, а смогут ли они это заболевание определить передалось ли. Нет, это не могут. Получается, только даунов и другие явные поломки в хромосомах.
А у вас ashe ваш скрининг на такие явные поломки никак не тянет тоже, на мой взгляд.
|
[Новорожденный]
Дом для новорожденного: предусмотреть все
Увидели ошибку?
выделите фрагмент текста мышкой и нажмите "ctrl+enter" ошибки в отзывах пользователей не исправляются
|