2 3 |
/Проекты Сибмамы/Сибмама. Интервью
«Муж сразу принял ребенка, а я рыдала безостановочно два месяца…»В 2006 году на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём синдрома Дауна. Почему именно 21 марта? Дата выбрана символическая, в ней зашифрован сам диагноз: три копии 21-й хромосомы. Одна лишняя копия, которая делает каждого 700-го ребенка особенным – таким, как Маруся, дочка сибмамы Марусель. Сегодня она немного расскажет нам о жизни особенной мамы.
- Елена, не все мамы решаются подарить жизнь особенному ребенку. Для вас это было осознанным выбором? - Не совсем. Во время беременности не было ни малейшего подозрения, что что-то идет не так. Результаты ультразвукового обследования и всех анализов были просто идеальны. Диагноз - как гром среди ясного неба. А ведь синдром Дауна – это не просто особенности интеллектуального развития, это целый спектр патологий: у нас затронуто и зрение, и слух, и осанка вялая, и ортопедия... Целый букет.
- Как вы и ваши близкие восприняли известие о том, что ваша дочка – особенная? - Муж сразу принял ребенка, а меня долго ломало. Рыдала я безостановочно два месяца... Родным всем сказали о диагнозе, а вот друзьям - нет. Не скрывала, просто не могла даже говорить об этом. - Получается, что первыми вам сообщили неприятную новость врачи… - Сотрудники роддома - это отдельная песня. Сутки мне говорили, что девочка слабенькая. А потом принесли ручку, листок бумаги и сказали, что у ребенка признаки синдрома Дауна, ходить и говорить не будет никогда, до года не доживет, пишите отказ. Цинизм полнейший... Вызвали мужа и маму, чтобы они меня вразумили, и были удивлены, что мы не отказались от дочки. Пять дней роддома – это было пять дней ада. Правда, не считая родов, - буду справедливой, тут мне медиков упрекнуть не в чем. К счастью, больше с таким отношением мне сталкиваться не приходилось: и в больнице, куда мы попали после роддома, и в поликлинике, где наблюдаемся до сих пор, нас воспринимают совершенно адекватно. - Откуда ждать помощи маме особенного ребенка? - Мы обратились в организацию «Даун синдром» на Ватутина, 17... Там и литературу дали, и поддержка моральная была – с шести месяцев ездили к ним на занятия. До школы раз в неделю - логопед, психолог, дефектолог, арт-терапевт, это была существенная помощь. Сейчас-то вообще красота, к таким малышам ходят на дом.
- И занятия дали результат? - Наша главная трудность - это речь. Молчала Маша долго, «мама» я только через пять лет дождалась... Сейчас говорит много, но не очень разборчиво, кто слышит ее впервые, может и не понять. - А социализация в обществе – много удалось достичь? - С трех лет мы ходили в обычный детский сад. Как добивались этого девять лет назад - вспоминать даже страшно! Сейчас радуюсь за мам, нашим деткам место в детском саду теперь без проблем дают. В школу мы пошли коррекционную, я давно без розовых очков и понимаю, что темп занятий в обычной школе нам не потянуть. Дочка учится с удовольствием, любимые предметы - физкультура и музыка, чтение не жалует. - Жизнь любой мамы меняется с рождением ребенка, а жизнь мамы особенного ребенка, наверное, вообще делится на «до» и «после». - Жизнь поменялась, особенно если учесть, что в декрет я ушла с должности заместителя директора магазина. Конечно же, на аналогичную позицию я уже не вернусь – там жить надо на работе. Сейчас я все-таки работаю - визитным мерчендайзером, но на работу смогла выйти, только когда дочке исполнилось пять, хотя в садик пошли в 3 года. Первый год в детском саду проболели. Ну а уж когда началась школа, снова пришлось перестраиваться – продленка только до обеда, так что работаю или поздно вечером, или с утра, пока Маша в школе, потом учим вместе уроки... Бабушка помогает, забирает иногда из школы, ну и муж, конечно... Без ребенка я только на работе, и не потому, что нет возможности от нее оторваться, просто отдыхать без ребенка мне не интересно. Друзей у нас стало даже больше – появилось очень много новых с такими же детьми. Да и из старых друзей не все потерялись - кто-то стал еще родней и ближе, так что синдром Дауна – точно не причина, по которой семья может остаться в изоляции. - И какие теперь планы у вашей семьи? - Строим дом! Уже почти переехали, только отделки внутренней еще нет... Марусе, конечно, раздолье - можно гулять целыми днями, и кошка теперь есть, и собака. Я пока немного в шоке, все-таки городской житель. Еще три года назад твердо говорила «никогда», а теперь очень довольна жизнью за городом. Думаю о каком-нибудь небольшом собственном деле, скромном магазинчике, где Маша могла бы потом работать. Ведь после школы нам идти некуда - еще пять лет отучится, и все. Надо потихоньку думать о будущем.
21.03.2016
Беседовала Ирина Ильина
В качестве иллюстрации использован сетевой текст Елены Кузиной
Обсуждение на форуме ("связанная" тема)
Мама Квартета
Как любые очные курсы.. Ищите,где и когда проводят,платите деньги и ходите,занимаетесь. Потрясающая творческая и спортивна карьера! А как на курсы по флористике можно попасть ?
Добавлено спустя 4 минуты 30 секунд: Добавлено спустя 7 минут 59 секунд: Маша заканчивает 11 класс, сегодня написали заявление в училище,добавится ещё 2 года учёбы. Спорт не бросает,так же каждый день 1-2 тренировки. Закончила краткосрочные курсы в областной библиотеке(библиотекарь),в школе флористики(флорист) и в профессионально-педагогическом колледже (фитодизайн и прикладной дизайн). Два месяца уже работает в школе флористики,чему и я и Маша очень рады...Очень любит готовить,особенно печь...Мечтает ещё об одной работе в пиццерии Марусель надо !!! Всем привет! Давно не заходила,надо добавить новых фото Добавлено спустя 8 минут 22 секунды: Мама Квартета Да,было дело Марусель По фото вспомнила вашу танцевальную группу, на одном из допандемийных фестивалей пересекались Наша "солнечная" четверка тоже танцевала. Если мне память не изменяет, то это был "Кудрявый еж" в педколледже. В преддверии 21 марта,дня человека с синдромом Дауна, добавлю фото Добавлено спустя 11 минут 57 секунд: Добавлено спустя 5 минут 58 секунд: Добавлено спустя 3 минуты 46 секунд: Маша заканчивает 9 класс,в нашей школе нет 10-11 классов, сейчас присматриваем новую школу... Спорт уже не развлечение,а образ жизни. Тренировки каждый день.. Поездки,сборы,соревнования... всё по взрослому ))) Жаль,пандемия внесла свои коррективы,теперь наверстываем упущенное.. Добавлено спустя 3 минуты 12 секунд: Основное-теннис,плавание,флорбол... Добавились спортивные бальные танцы... На ролики совсем мало времени выделяем,очень редко в график вписываются. Жаль,что лагеря были целый год закрыты... Так их Маша любит.. Живём и работаем дальше Заканчивается год,добавлю немного фото... Учимся,трудимся,участвуем в различных фестивалях и проектах для подростков,немножко путешествуем,из спорта так же ролики,теннис и плавание... Добавлено спустя 9 минут 53 секунды: Добавлено спустя 2 минуты 21 секунду: Добавлено спустя 7 минут 31 секунду: Сейчас снова в лагере...Самостоятельная наша взрослая дочь Еленка1978 Спасибо большое! Марусель Замечательная статья и семья Ваша замечательная! Здоровья вам всем, сил и огромного человеческого Счастья!! Romina Спасибо! Удачи Маше в жизни! А вам сил и здоровья! Замечательные фотографии! Немного поспамлю Марусей. Из спорта добавили теннис,увеличили бассейн,ролики продолжаются,сезон начнется,думаю лыжи тоже продолжатся... Занимается в творческой мастерской.Лепит из глины...изучаем декупаж(вместе ) школа...7 уроков ежедневно... Зато там взяли преподавателя по танцам...ура...хоть на танцы не возить Любит готовить...стоит сказать "помоги мне на кухне" и можно уходить... |
Актуальные темы форумов
О чем бы еще поныть...))) Том 21 (Обо всем)Деменция (старческое слабоумие) (Лечение и здоровье взрослых. Медицина )Аромат дня -16 (Клуб любителей парфюма)Пособия и выплаты - до 1,5, до 3-х, до 18, школьные, ЖКХ (Многодетные сибмамы)Игра фото-цепочка. Часть 10 (Фотофорум. Все о фото)Mandarino Laboratorio Olfattivo (Парфюмерные распивы)Общение владельцев собак (Барнаул. Животные и растения, флора и фауна)Ветклиники Барнаула - личные отзывы, плюсы и минусы, полезное (Барнаул. Животные и растения, флора и фауна)Москва - все о нашей столице (Россия и страны ближнего зарубежья (СНГ))Играем в Тайного Деда Мороза! (🎄 Новый год!!! Все о подготовке к Новому году 2025!)
Объявления
Продам-поменяюсь. Много нового. ) (Пункт обмена и проката)Продам дубли цветочков. ))) Суккуленты и другое. )) (Цветочный рынок. Объявления по домашним растениям)Продам новые туфли на танкетке (Обувь для взрослых (ДО))Продам лыжные ботинки, р. 36 (Детская обувь от 31 до 36 размера (ДО))Продам пуховик р.48 женский НОВЫЙ (Одежда для взрослых (ДО))Обмен: одежда,обувь,косметика, детское..лыжные ботинки р.36, (Пункт обмена и проката)Деревянный пазл, игры Ps3 (Детские товары (ДО) в Новосибирске)Viking суровая зима р.33 (Детская обувь от 31 до 36 размера (ДО))Комплекты постельного белья, штора для ванной (Товары для дома и семьи. (ДО))Новые зимние кроссовки, мокасины, босоножки (Обувь для взрослых (ДО))
Увидели ошибку?
выделите фрагмент текста мышкой и нажмите "ctrl+enter"
ошибки в отзывах пользователей не исправляются |