/Проекты Сибмамы/Сибмама. Интервью

«Стремлюсь к тому, чтобы в моей жизни было больше жизни…»

Интервью с Татьяной Гавриловой  

 
«Стремлюсь к тому, чтобы в моей жизни было больше жизни…» Интервью с Татьяной ГавриловойЖизнь Татьяны Гавриловой (УФ soslonom) шесть лет назад разделилась на два периода: до диагноза и после него. Несмотря на серьёзность заболевания, Татьяна растит дочь, любит мужа, мечтает и учится на продуктового дизайнера. 
 
- Ты уже несколько лет борешься с такой серьёзной болезнью, как рак. Как изменилось твоё отношение к этому сегодня по сравнению с тем, что ты ощутила, когда узнала свой диагноз?
 
- В 2013 году я узнала, что у меня рак молочной железы.
" Это было, как будто ты умер, но почему-то ходишь и вынужден устраивать свои похороны, раздавать соболезнования близким и вообще как-то реагировать на окружающий тебя мир.
Мир, в котором все по-прежнему, только ты навсегда и бесповоротно поломался. 
Потом было лечение, надежды, страхи и рецидив – метастаз в головной мозг. Было страшно, но недолго, тяжелое состояние не оставляло ресурса на рефлексию.
В последний заход раздражения и шуток стало значительно больше, чем страха. У меня уже появились краткосрочные планы. Вопрос качества жизни все чаще влиял на выбор лечения. И вариант «а давайте назначим все сразу» не вызывал былого воодушевления.
Как мне говорили врачи, когда при раке молочной железы появляются отдаленные метастазы, болезнь переходит в хроническую стадию. Мне повезло, если можно так сказать, моё течение болезни позволяет делать перерывы в лечении рака. Частично они тратятся на лечение приобретенных побочек, но всё равно остается время на себя и близких.
" Сейчас у меня такой перерыв, я отпущена отдыхать до декабря, шесть месяцев - это большая роскошь.
Я позволила себе ввязаться в годовое обучение, впервые за шесть лет лечения замахнулась на такой большой срок.
 
- То есть болезнь не стала главным в твоей жизни и не заслонила всё вокруг? 
 
- Не совсем так. Бывают периоды, когда болезнь/лечение - главное в жизни, и для чего-то другого очень трудно или даже невозможно найти место и силы. Например, когда отрицательная динамика, и ты думать ни о чем не можешь, кроме того, куда дальше, какие анализы досдать, к кому обратиться. У нас в городе даже попадание в онкологический диспансер очень небыстро и нервозатратно. Или лечение переносится тяжело, и тебя физически не хватает даже на то, чтобы умыться. Или сильный и длительный болевой синдром. Много вариантов, почему у тебя сегодня только болезнь.
" Но я стремлюсь к тому, чтобы в моей жизни было больше жизни, когда это возможно.
 
«Стремлюсь к тому, чтобы в моей жизни было больше жизни…» Интервью с Татьяной Гавриловой
- А чему ты сейчас учишься?
 
- Учусь я онлайн на курсе «Продуктовый дизайнер», я раньше работала дизайнером, мне это интересно. Как инвалиду 1 группы, мне, чтобы работать кем бы то ни было, надо искать варианты, но вдруг получится. В любом случае, познание нового полезно для тренировки мозга. И я просто люблю учиться. Сейчас много возможностей делать это онлайн и бесплатно. Курс, который я сейчас прохожу, платный, мы его взяли в кредит, я с ним многое связываю.
 
- Насколько быстро ты сообщила о своей болезни родным и близким, и как широк был круг посвященных? 
 
- Я сразу позвонила мужу, близким друзьям и брату. Как только вышла из здания с бумажкой, на которой написано «Карцинома». Написала в дневнике на Сибмаме, я тогда писала под замком для друзей о себе, о своём ребенке и планах. Написала и о раке. Родителей моих давно нет в живых. Соседей специально не оповещала, но периодически возникающий из моей квартиры Горлум говорил сам за себя.
" Дочь тоже старалась, ей должно было вот-вот исполниться 4 года, и она лет до 6 рассказывала всем случайно попавшимся на горизонте о том, что у нее лысая мама и она больная. То ли осьминогом, то ли скалапендрой.
 
«Стремлюсь к тому, чтобы в моей жизни было больше жизни…» Интервью с Татьяной ГавриловойХотя временами у меня были волосы и парики. Да, ещё про протез груди рассказывала. Я для экономии купила первый на Алиэкспрессе, мне приехали 2 маленьких, но гордых силиконовых яичницы. Дочь просила их поиграть и жарила на игрушечной сковородке: для того, чтобы носить, они все равно были малы, а на яичницу были похожи фотографически.
 
- Как люди воспринимали эту информацию? Помогало тебе их отношение или, может быть, мешало в какой-то мере? 
 
- Люди воспринимали по-разному, моё окружение сильно поменялось после того, как я заболела и рассказала об этом - кто-то ушёл, кто-то, наоборот, пришёл. У меня не было обиды или претензии, у всех разный жизненный опыт, я бы сама дистанцировалась от своего диагноза, если бы могла. 
Из того, что мешало - это, конечно, причины болезни и альтернативные способы лечения. На любом онкофоруме вы прочтете тонну жалоб о том, что с виду адекватный и по ощущениям близкий человек посоветовал пить соду или «простить всех».
" Онкобольные – это не злопамятные существа, не страдающие от засилья ГМО продуктов или неправильно живущие люди. Это просто люди, которым не повезло.
Сейчас есть даже исследования о том, что хронический стресс не особенно увеличивает риск возникновения рака. Возможно, это генетика и стечения тысячи разных обстоятельств на клеточном уровне. И нет данных о том, что исключение сахара, мяса, молока, хлеба или любого другого продукта уменьшает риск прогрессирования при раке. 
Муж меня очень поддерживает. Внутри почти во всём, но мне это не всегда и сразу видно, а внешне фразой «Все будет хорошо» и объятиями. Объятия и «Все будет хорошо» - это то, что нужно мне, даже если все идет не так как надо, и не факт, что это хорошо будет (улыбается). 
 
- Как тебе пришлось перестроить свою жизнь в связи с болезнью? Чем ты "подпитываешься"? Есть какой-то источник, который позволяет пополнять силы и улучшать настроение?
 
- Перестроить пришлось прилично, я была женщиной, планирующей ещё двух детей и выход на работу. От обоих пунктов пришлось отказаться. Периоды лечения непредсказуемы по ресурсам, неизвестно, сколько потребуется сил, времени, медикаментов, финансов. У меня в лечении были сложные моменты, которые мы не могли покрыть самостоятельно.
" Мне собирали деньги на Сибмаме, Онкобуднях и ВКонтакте на лечение, хоспис и снова лечение. Я не показательный пример, потому что сейчас множество онкологических диагнозов заканчивается ремиссией.
И лично мне известны случаи заведения ребенка после рака молочной железы (с лимфомой Ходжкина и перенесенным раком крови - чаще). И ещё больше я знаю онкологических пациентов, которые, будучи на химиотерапии, работают, забирают детей из садиков и возят на развивашки – тут всё индивидуально. 

После очередного лечения я стала инвалидом, у меня есть швабра, которая позволяет не наклоняться, я избегаю ступенек, не могу присесть или нагнуться. Но это со мной давно, если мне где-то надо быть, я узнаю и обговариваю, есть ли лифт, какие там кресла. 
Первое, что дало мне злость (когда сил уже не было) - это маленькая дочь. Потом муж, но он во вторую очередь только потому, что уже взрослый, и ему пережить потерю легче, чем дочери. Зато он очень упорный. Были в нашей семейной истории моменты, когда я была в тяжелом состоянии, врачи говорили, что надежды нет, я лежала в хосписе, не помня, кто я, почему я тут, и у меня был параноидальный бред (это бывает при метастазах в определенные места головного мозга).
" А муж приходил каждый день и говорил со мной. Откликаться я стала только на второй неделе… Я говорила, что он очень упорный? (улыбается).
«Стремлюсь к тому, чтобы в моей жизни было больше жизни…» Интервью с Татьяной Гавриловой
Кроме этих двух алмазов, в моей жизни есть еще два: люди и слова. Люди – это встречи, разговоры, истории в VK, FB, инстаграм. Меня радуют истории про достижения, реабилитацию, путешествия - даже если я этого лишена, это стимул (и просто приятно посмотреть на красивые картинки). Меня очень мотивирует писанина – дневник, комментарии кому-то, заметки. Я даже пишу книгу (не для публикации, а чтобы чувствовать себя лучше). Я рисую акварелью скетчи, это, с одной стороны, медитативно, с другой - недолго по времени.
 
- Таня, тебе, наверное, было (или бывает) очень обидно, что твой случай - вот такой, по жёсткому варианту. Если накатывает, как ты из этого выбираешься?
 
- Обидно мне бывает только от нашей медицинской и правовой системы, там знают толк в унижениях.
" Все устроено так, чтобы пациент максимально задолбался, получив минимум.
Даже самый прекрасный специалист не может ничего сделать с тем, что на УЗИ полугодовые очереди. Меня в 2016 году поставили на очередь на МРТ головного мозга с контрастом, через год я спросила, и мне ответили: «Не может быть, давайте посмотрим в журнале!». В журнале я была записана, обещали перезвонить в ближайшее время. С момента запроса я сделала уже 11 МРТ за деньги.
 
Если о личном, а не об общественном, то обида – не моя эмоция. Страх, тревожность и злость – бывает. Раньше была ещё мнительность, но я быстро поняла, что не могу тратить свои силы ещё и на это. И то, злость я не могу полностью отнести к негативу: если перегнать страх или тревожность в злость, потом шлепаешь на голом гневе и адреналине. 
Это всё внутри. А снаружи (те, кто меня знают, подтвердят) – я вежливый и мирный человек. Это не маска, это моя суть. Злость мне нужна только тогда, когда я не справляюсь с текущей ситуацией, как топливо (улыбается).  
Страх и тревожность бывают, когда пришли новые нерадостные данные. Я даю им поплескаться какое-то время внутри, а потом рисую план действий и включаю злость. Если не дать поплескаться, недопережить, они могут возвращаться, но тут у каждого своё время карантина, время «на пострадать». 
 
- То есть надо идти к специалистам?
 
- Если ты чувствуешь, что не справляешься - обращайся за помощью. Есть бесплатные районные психиатры (да, у каждого из нас есть участковый психиатр). Если слово «психиатр» тебя пугает, ищи психологов, психотерапевтов, горячую линию помощи онкобольным (гуглится). Если есть финансовая возможность, рассматривай платных психотерапевтов и психиатров (у них больше времени на каждого пациента). Не варись в своем страхе в одиночестве!
" Чаще всего меня вывозит чувство юмора, иногда немного черное.

 

Меня тревожило «почему я?» только в самом начале болезни. Сейчас мне важно, что с этим делать и как дальше жить (улыбается). Не потому, что я гигант позитивной мысли, это общечеловеческое – раз уж мы здесь и ничего с этим не сделать, устраиваемся поудобней.
«Стремлюсь к тому, чтобы в моей жизни было больше жизни…» Интервью с Татьяной Гавриловой
 
- У меня, пожалуй, остался один вопрос: позволяешь ли ты себе мечтать, и если да, то о чём?
 
- Мечты в любом состоянии бывают, а вот строить планы очень сложно. Я мечтаю отправиться семьей к теплому морю (муж и Катя не были на море), прооперировать вторую грудь (у меня поломка гена BRCA1), восстановить первую, учиться рисовать, обзавестись собственным жильем. И бегать хочу, чтоб разрешили. Эти мечты (кроме операций груди) у меня лет 10 уже (смеётся). Ну и чтоб все были живы-здоровы, ничего не болело, куда без этого. 
Прямо сейчас мечтаю, что мне хватит сил на обучение и будет оставаться время на семью. Об этом обучении тоже мечтала. Мечтала, что у меня будет стабилизация, и меня отпустят отдыхать от лечения.
" У меня еще много планов на эту жизнь (улыбается). 
 
Беседовала Мария Карташова,
6.06.19
 

Несколько советов от Татьяны

 
Я бы хотела добавить то, что сказала бы себе в самом начале, если бы могла. Может быть, кому-нибудь это тоже будет актуальным.
 
  1. Не читай статистику. Во-первых, это инструмент врачей. Она описывает пациентов в общем, конкретный случай может попасть в любую группу. Во-вторых, статистика лечения онкопациентов устаревает стремительно, и то, что можно прочесть в интернете сейчас, было актуально три, а то и десять лет назад (зависит от источника). Медицина не стоит на месте.
  2. Ты не виновата, что заболела. Твои родители, муж, начальник, Дед Мороз, потери и разочарования – тоже в этом не виноваты.
  3. Не заставляй себя улыбаться. Позитивный настрой не влияет на результаты лечения, хотя и улучшает качество жизни. Хочется порыдать - рыдай. Не кори себя за уныние. Расстраиваться – это нормально.
  4. Найди товарищей по ситуации, тех, кому знакомо то, через что ты сейчас проходишь. С кем ты сможешь делиться переживаниями, обсуждать происходящее, посоветоваться, не боясь ранить или наскучить однообразием своих проблем. Взаимная поддержка – великая вещь. 
 
Второй и третий пункты до сих пор бывают для меня актуальны. Берегите себя и своих близких!
   Добавить ВКонтакте заметку об этой странице Опубликовать в Twitter Опубликовать в Facebook Опубликовать в ЖЖ Опубликовать в Одноклассниках Сохранить в Pinterest


   Обсуждение на форуме ("связанная" тема)
MargoM (21/06/2019)
Танюш, пусть всё сбудется :give_heart:
Lёlechka (20/06/2019)
Танечка, дорогая! Пусть все получится! :give_heart:
SokolINNA (20/06/2019)
:give_heart: :give_heart: :give_heart:
Zhenyazz (19/06/2019)
Здоровья вам, Татьяна! Держитесь👍. По итогу все мы не вечные и никто не застрахован от болезней. Сама не так давно это хорошо поняла, когда на грани 2 месяца пролежала в стационаре. Живите здесь и сейчас, старайтесь радоваться каждому дню 😇. Удачи вам!
@@@@@@@@@@@@@@@пусть всё будет, как надо :give_heart:
Анюта* (17/06/2019)
Таня, здоровья, длительной, нет , пожизненной ремиссии. Исполнения того о чем мечтается ✊🏻✊🏻✊🏻
Nessa (16/06/2019)
Здоровья вам, сил и долголетия.
Разведка2004 (15/06/2019)
Таня, молюсь за Вас💗 Всё будет хорошо! Здоровья, сил и терпения!
Здоровья и сил Татьяне и её семье!!!
Irby (14/06/2019)
Здоровья!!!
UmaTurman (14/06/2019)
Татьяна, желаю исполнения желаний! Вы на правильном пути и Вселенная Вас ведёт!
ДанСан (14/06/2019)
Спасибо большое за интервью!
Таня, крепко жму руку и от всей души желаю несокрушимого ЗДОРОВЬЯ!

А вот эта фраза 5ballov
Цитата:
Все устроено так, чтобы пациент максимально задолбался, получив минимум
ma1974 (14/06/2019)
Здоровья и сил. Муж и дочка тоже замечательные.
Диминамама (13/06/2019)
аж до дрожи, так вас понимаю, у меня не онкология, но тоже уже 10 лет у меня диагноз, главное, не жалеть себя, и не зацикливаться на вопросе "ну почему я". Более конструктивный вопрос "Для чего это мне вселенная послала", значит нужно что-то понять, что-то исправить и обязательно будет все хорошо. Не сдавайтесь! Стройте планы, пусть пока не долгосрочные, главное, надо заполнить картину своего будущего, очень помогает психологически. если нет ничего впереди, очень сложно из этого стресса выбраться. У вас обязательно все получиться!
Мурлыся (13/06/2019)
Татьяна, пусть Господь даст Вам сил и здоровья!!!!
1 | 2 | 3   

Ваш комментарий

Текст:
Автор:
 
  Для получения уведомлений об ответах необходимо представиться или зарегистирироваться