/Проекты Сибмамы/Сибмама. Интервью

«Стремлюсь к тому, чтобы в моей жизни было больше жизни…»

Интервью с Татьяной Гавриловой

Жизнь Татьяны Гавриловой (УФ soslonom) шесть лет назад разделилась на два периода: до диагноза и после него. Несмотря на серьёзность заболевания, Татьяна растит дочь, любит мужа, мечтает и учится на продуктового дизайнера.

- Ты уже несколько лет борешься с такой серьёзной болезнью, как рак. Как изменилось твоё отношение к этому сегодня по сравнению с тем, что ты ощутила, когда узнала свой диагноз?

- В 2013 году я узнала, что у меня рак молочной железы.

" Это было, как будто ты умер, но почему-то ходишь и вынужден устраивать свои похороны, раздавать соболезнования близким и вообще как-то реагировать на окружающий тебя мир.

Мир, в котором все по-прежнему, только ты навсегда и бесповоротно поломался.

Потом было лечение, надежды, страхи и рецидив – метастаз в головной мозг. Было страшно, но недолго, тяжелое состояние не оставляло ресурса на рефлексию.

В последний заход раздражения и шуток стало значительно больше, чем страха. У меня уже появились краткосрочные планы. Вопрос качества жизни все чаще влиял на выбор лечения. И вариант «а давайте назначим все сразу» не вызывал былого воодушевления.

Как мне говорили врачи, когда при раке молочной железы появляются отдаленные метастазы, болезнь переходит в хроническую стадию. Мне повезло, если можно так сказать, моё течение болезни позволяет делать перерывы в лечении рака. Частично они тратятся на лечение приобретенных побочек, но всё равно остается время на себя и близких.

" Сейчас у меня такой перерыв, я отпущена отдыхать до декабря, шесть месяцев - это большая роскошь.

Я позволила себе ввязаться в годовое обучение, впервые за шесть лет лечения замахнулась на такой большой срок.

- То есть болезнь не стала главным в твоей жизни и не заслонила всё вокруг?

- Не совсем так. Бывают периоды, когда болезнь/лечение - главное в жизни, и для чего-то другого очень трудно или даже невозможно найти место и силы. Например, когда отрицательная динамика, и ты думать ни о чем не можешь, кроме того, куда дальше, какие анализы досдать, к кому обратиться. У нас в городе даже попадание в онкологический диспансер очень небыстро и нервозатратно. Или лечение переносится тяжело, и тебя физически не хватает даже на то, чтобы умыться. Или сильный и длительный болевой синдром. Много вариантов, почему у тебя сегодня только болезнь.

" Но я стремлюсь к тому, чтобы в моей жизни было больше жизни, когда это возможно.

«Стремлюсь к тому, чтобы в моей жизни было больше жизни…» Интервью с Татьяной Гавриловой

- А чему ты сейчас учишься?

- Учусь я онлайн на курсе «Продуктовый дизайнер», я раньше работала дизайнером, мне это интересно. Как инвалиду 1 группы, мне, чтобы работать кем бы то ни было, надо искать варианты, но вдруг получится. В любом случае, познание нового полезно для тренировки мозга. И я просто люблю учиться. Сейчас много возможностей делать это онлайн и бесплатно. Курс, который я сейчас прохожу, платный, мы его взяли в кредит, я с ним многое связываю.

- Насколько быстро ты сообщила о своей болезни родным и близким, и как широк был круг посвященных?

- Я сразу позвонила мужу, близким друзьям и брату. Как только вышла из здания с бумажкой, на которой написано «Карцинома». Написала в дневнике на Сибмаме, я тогда писала под замком для друзей о себе, о своём ребенке и планах. Написала и о раке. Родителей моих давно нет в живых. Соседей специально не оповещала, но периодически возникающий из моей квартиры Горлум говорил сам за себя.

" Дочь тоже старалась, ей должно было вот-вот исполниться 4 года, и она лет до 6 рассказывала всем случайно попавшимся на горизонте о том, что у нее лысая мама и она больная. То ли осьминогом, то ли скалапендрой.

Хотя временами у меня были волосы и парики. Да, ещё про протез груди рассказывала. Я для экономии купила первый на Алиэкспрессе, мне приехали 2 маленьких, но гордых силиконовых яичницы. Дочь просила их поиграть и жарила на игрушечной сковородке: для того, чтобы носить, они все равно были малы, а на яичницу были похожи фотографически.

- Как люди воспринимали эту информацию? Помогало тебе их отношение или, может быть, мешало в какой-то мере?

- Люди воспринимали по-разному, моё окружение сильно поменялось после того, как я заболела и рассказала об этом - кто-то ушёл, кто-то, наоборот, пришёл. У меня не было обиды или претензии, у всех разный жизненный опыт, я бы сама дистанцировалась от своего диагноза, если бы могла.

Из того, что мешало - это, конечно, причины болезни и альтернативные способы лечения. На любом онкофоруме вы прочтете тонну жалоб о том, что с виду адекватный и по ощущениям близкий человек посоветовал пить соду или «простить всех».

" Онкобольные – это не злопамятные существа, не страдающие от засилья ГМО продуктов или неправильно живущие люди. Это просто люди, которым не повезло.

Сейчас есть даже исследования о том, что хронический стресс не особенно увеличивает риск возникновения рака. Возможно, это генетика и стечения тысячи разных обстоятельств на клеточном уровне. И нет данных о том, что исключение сахара, мяса, молока, хлеба или любого другого продукта уменьшает риск прогрессирования при раке.

Муж меня очень поддерживает. Внутри почти во всём, но мне это не всегда и сразу видно, а внешне фразой «Все будет хорошо» и объятиями. Объятия и «Все будет хорошо» - это то, что нужно мне, даже если все идет не так как надо, и не факт, что это хорошо будет (улыбается).

- Как тебе пришлось перестроить свою жизнь в связи с болезнью? Чем ты "подпитываешься"? Есть какой-то источник, который позволяет пополнять силы и улучшать настроение?

- Перестроить пришлось прилично, я была женщиной, планирующей ещё двух детей и выход на работу. От обоих пунктов пришлось отказаться. Периоды лечения непредсказуемы по ресурсам, неизвестно, сколько потребуется сил, времени, медикаментов, финансов. У меня в лечении были сложные моменты, которые мы не могли покрыть самостоятельно.

" Мне собирали деньги на Сибмаме, Онкобуднях и ВКонтакте на лечение, хоспис и снова лечение. Я не показательный пример, потому что сейчас множество онкологических диагнозов заканчивается ремиссией.

И лично мне известны случаи заведения ребенка после рака молочной железы (с лимфомой Ходжкина и перенесенным раком крови - чаще). И ещё больше я знаю онкологических пациентов, которые, будучи на химиотерапии, работают, забирают детей из садиков и возят на развивашки – тут всё индивидуально.

После очередного лечения я стала инвалидом, у меня есть швабра, которая позволяет не наклоняться, я избегаю ступенек, не могу присесть или нагнуться. Но это со мной давно, если мне где-то надо быть, я узнаю и обговариваю, есть ли лифт, какие там кресла.

Первое, что дало мне злость (когда сил уже не было) - это маленькая дочь. Потом муж, но он во вторую очередь только потому, что уже взрослый, и ему пережить потерю легче, чем дочери. Зато он очень упорный. Были в нашей семейной истории моменты, когда я была в тяжелом состоянии, врачи говорили, что надежды нет, я лежала в хосписе, не помня, кто я, почему я тут, и у меня был параноидальный бред (это бывает при метастазах в определенные места головного мозга).

" А муж приходил каждый день и говорил со мной. Откликаться я стала только на второй неделе… Я говорила, что он очень упорный? (улыбается).

Кроме этих двух алмазов, в моей жизни есть еще два: люди и слова. Люди – это встречи, разговоры, истории в VK, FB, инстаграм. Меня радуют истории про достижения, реабилитацию, путешествия - даже если я этого лишена, это стимул (и просто приятно посмотреть на красивые картинки). Меня очень мотивирует писанина – дневник, комментарии кому-то, заметки. Я даже пишу книгу (не для публикации, а чтобы чувствовать себя лучше). Я рисую акварелью скетчи, это, с одной стороны, медитативно, с другой - недолго по времени.

- Таня, тебе, наверное, было (или бывает) очень обидно, что твой случай - вот такой, по жёсткому варианту. Если накатывает, как ты из этого выбираешься?

- Обидно мне бывает только от нашей медицинской и правовой системы, там знают толк в унижениях.

" Все устроено так, чтобы пациент максимально задолбался, получив минимум.

Даже самый прекрасный специалист не может ничего сделать с тем, что на УЗИ полугодовые очереди. Меня в 2016 году поставили на очередь на МРТ головного мозга с контрастом, через год я спросила, и мне ответили: «Не может быть, давайте посмотрим в журнале!». В журнале я была записана, обещали перезвонить в ближайшее время. С момента запроса я сделала уже 11 МРТ за деньги.

Если о личном, а не об общественном, то обида – не моя эмоция. Страх, тревожность и злость – бывает. Раньше была ещё мнительность, но я быстро поняла, что не могу тратить свои силы ещё и на это. И то, злость я не могу полностью отнести к негативу: если перегнать страх или тревожность в злость, потом шлепаешь на голом гневе и адреналине.

Это всё внутри. А снаружи (те, кто меня знают, подтвердят) – я вежливый и мирный человек. Это не маска, это моя суть. Злость мне нужна только тогда, когда я не справляюсь с текущей ситуацией, как топливо (улыбается).

Страх и тревожность бывают, когда пришли новые нерадостные данные. Я даю им поплескаться какое-то время внутри, а потом рисую план действий и включаю злость. Если не дать поплескаться, недопережить, они могут возвращаться, но тут у каждого своё время карантина, время «на пострадать».

- То есть надо идти к специалистам?

- Если ты чувствуешь, что не справляешься - обращайся за помощью. Есть бесплатные районные психиатры (да, у каждого из нас есть участковый психиатр). Если слово «психиатр» тебя пугает, ищи психологов, психотерапевтов, горячую линию помощи онкобольным (гуглится). Если есть финансовая возможность, рассматривай платных психотерапевтов и психиатров (у них больше времени на каждого пациента). Не варись в своем страхе в одиночестве!

" Чаще всего меня вывозит чувство юмора, иногда немного черное.

Меня тревожило «почему я?» только в самом начале болезни. Сейчас мне важно, что с этим делать и как дальше жить (улыбается). Не потому, что я гигант позитивной мысли, это общечеловеческое – раз уж мы здесь и ничего с этим не сделать, устраиваемся поудобней.

- У меня, пожалуй, остался один вопрос: позволяешь ли ты себе мечтать, и если да, то о чём?

- Мечты в любом состоянии бывают, а вот строить планы очень сложно. Я мечтаю отправиться семьей к теплому морю (муж и Катя не были на море), прооперировать вторую грудь (у меня поломка гена BRCA1), восстановить первую, учиться рисовать, обзавестись собственным жильем. И бегать хочу, чтоб разрешили. Эти мечты (кроме операций груди) у меня лет 10 уже (смеётся). Ну и чтоб все были живы-здоровы, ничего не болело, куда без этого.

Прямо сейчас мечтаю, что мне хватит сил на обучение и будет оставаться время на семью. Об этом обучении тоже мечтала. Мечтала, что у меня будет стабилизация, и меня отпустят отдыхать от лечения.

" У меня еще много планов на эту жизнь (улыбается).

Беседовала Мария Карташова,

6.06.19

Несколько советов от Татьяны

Я бы хотела добавить то, что сказала бы себе в самом начале, если бы могла. Может быть, кому-нибудь это тоже будет актуальным.

Не читай статистику. Во-первых, это инструмент врачей. Она описывает пациентов в общем, конкретный случай может попасть в любую группу. Во-вторых, статистика лечения онкопациентов устаревает стремительно, и то, что можно прочесть в интернете сейчас, было актуально три, а то и десять лет назад (зависит от источника). Медицина не стоит на месте.
Ты не виновата, что заболела. Твои родители, муж, начальник, Дед Мороз, потери и разочарования – тоже в этом не виноваты.
Не заставляй себя улыбаться. Позитивный настрой не влияет на результаты лечения, хотя и улучшает качество жизни. Хочется порыдать - рыдай. Не кори себя за уныние. Расстраиваться – это нормально.
Найди товарищей по ситуации, тех, кому знакомо то, через что ты сейчас проходишь. С кем ты сможешь делиться переживаниями, обсуждать происходящее, посоветоваться, не боясь ранить или наскучить однообразием своих проблем. Взаимная поддержка – великая вещь.

Второй и третий пункты до сих пор бывают для меня актуальны. Берегите себя и своих близких!

методы лечения, взаимоотношения с окружающими Другие статьи автора