/О детях/Детское здоровье и уход/Другие дети

В семье другой ребенок: составить план действий

Справившись с первыми эмоциями, которые захлестнули Вас от осознания, что Ваш ребенок не такой, как все, надо вооружиться необходимой информацией и перейти к действиям. Находясь в самом начале пути, никто не может прогнозировать, как будет проходить процесс реабилитации. Но главное понять, что нет той финишной черты, до которой надо добраться для победы. Просто надо приложить все усилия, чтобы максимально, насколько это возможно для Вашего конкретного ребенка, компенсировать его особенности и адаптировать его в обществе.

Изучите поставленный Вашему ребенку  диагноз, станьте специалистом в своем вопросе, прочитайте всю доступную литературу, чтобы все кусочки мозаики соединились в одну картину, чтобы понять, что происходит с Вашим ребенком и взглянуть на мир его глазами.

«Чрезвычайно важно хорошо понимать, в каком состоянии находится ребенок и какая помощь возможна. Мать и отец должны стать компетентными, образованными родителями. И в этом им могут помочь специалисты, книги, интернет-источники, фильмы и т.п. Однако важно, чтобы родители относились критически к почерпнутой информации, поскольку значительная ее часть может оказаться непроверенной: это могут быть гипотезы, которые подаются как доказанные факты, или же коммерческая реклама определенных методов лечения, эффективность которых не доказана».  («Книга любви» Романчук О.И.)

Существует английская поговорка «Если Вам не удалось составить план, Вы планируете неудачу» (If you fail to plan you plan to fail). Составьте план действий. Продумайте каждый час. Реабилитация должна продолжаться 24 часа в сутки, а не ограничиваться 2-3 часами проведенными у специалистов.

Изучите разные методики, выберете то, что наиболее эффективно помогает Вашему ребенку из каждого метода и создайте некий «конструктор», свою уникальную методику, которая наилучшим образом подходит именно Вашему ребенку.

«Во многих случаях современные реабилитационные методики дают возможность достичь значительного прогресса и существенно помочь ребенку в развитии. Тем не менее, сделать выбор довольно сложно, так как существует множество противоречивых идей и предложений. Одна мама сравнила свое положение с ситуацией на рынке, когда вы находитесь среди огромного количества разнообразного товара и отовсюду звучат приглашения продавцов: «Идите к нам, у нас есть именно то, что вам нужно, у нас самое лучшее!» Так же и родители сталкиваются с многочисленными рекламными предложениями всевозможных методов помощи детям с разными формами ограничений: от различных медикаментов, нетрадиционной медицины, мануальной терапии, диетотерапии, всевозможных педагогических, логопедических методик до целых реабилитационных центров и «уникальных» программ, «творящих чудеса».

Задача родителей в сотрудничестве со специалистами – составить индивидуальную программу помощи ребенку и определенную временную шкалу последовательных действий-шагов: на данном этапе важно это, потом то и т.д. Так же и в выборе эффективных методов вмешательств: прежде чем принимать решение, родители должны узнать информацию о той или иной методике из независимых источников, услышать мнение других родителей (но относиться к услышанному несколько критически, поскольку тот факт, что какой-либо способ помог кому-то одному, отнюдь не означает, что он поможет другому), советоваться со специалистами, учитывать современные научные протоколы и рекомендации помощи детям с тем или иным расстройством.

 Для реализации такой общей реабилитационной программы родителям нужна команда специалистов-партнеров. И крайне важная задача – найти такую команду и установить с ней партнерские отношения. Так как проблемы ребенка с особыми потребностями не решаются за год или за два во время того или иного курса реабилитации, родителям важно найти специалистов, которые готовы идти по этому долгому пути рядом с ними, готовы делиться информацией, вместе осуществлять нужные вмешательства, помогать принимать мудрые решения на каждом жизненном перепутье: какие лекарства могут понадобиться, какие педагогические методы применять, в какую школу отдать ребенка и т.п. С определенного возраста образование ребенка, выбор подходящего места и учебной программы, эффективное сотрудничество родителей с педагогами становятся ключевыми факторами дальнейшего развития и социальной интеграции ребенка». («Книга любви» Романчук О.И.)
Но подбор такой команды, с которой Вы будете работать,  может тоже стать своеобразным испытанием. Если Вы столкнулись с невежеством, бестактностью и равнодушием медицинского персонала, знайте, Вы не одиноки. Если в нижеизложенном рассказе убрать имена собственные, Вам не покажется, что описывается одна из Ваших консультаций?
«Эта встреча оказалась моим самым печальным опытом общения с врачами. Несмотря на то, что я уже успела разочароваться в отношении докторов к нашей проблеме, и убедиться в том, что профессионалы (за исключением доктора Де-Карло) в этом случае бессильны, я всё-таки не была готова к встрече со страдающей манией величия докторшей из Бронкса. "Бессильна" - это не то слово; профессиональное поведение доктора Дубровской было, по меньшей мере, ужасающим. Со сладкой улыбкой на губах, с плохо скрытой радостью она ухватилась за представившуюся возможность предаться нарцистическому самолюбованию и воздать хвалу себе любимой». (К. Морис «Услышать голос твой»)
Не сдавайтесь, возможно,  навсегда закрыв дверь не одного кабинета,  Вы встретите специалиста, который будет искренне готов помочь Вашему ребенку.

Советы от Сибмам:
Маняха:  Мы не смирились... Смириться - это поспать голову пеплом, впасть в грустное состояние и перестать бороться.
Мы  просто научились с этим жить. Перестали бояться об этом говорить.  Начали смотреть на ребенка нормальными глазами...
И бороться мы продолжаем всеми силами,  у нас вот до конца года все курсы-школы-терапевты и прочие расписаны по дням.
Вы тоже попробуйте составить план действий на ближайший год, что надо делать, к кому еще идти, какие школы проходить. Так будет легче.

Atakli: Мне очень близка байка про лягушек - одна утонула, а вторая масло сделала. Мне видятся два пути:
1. сесть, стенать: «За что?», перебирать несчастья, тосковать о несбывшемся и все видеть в черном цвете.
2. взять ноги в руки, изучить болезнь, методы помощи. Организовать лечение. И строить свою жизнь так, чтобы были и радости для себя лично.

Elengen: Не бойтесь обращаться к врачам! Только обратитесь не к одному, а к 2-3 разным, не поскупитесь на несколько независимых консультаций! И не говорите врачам, что вы уже были у других: пусть каждый думает, что он единственная и последняя надежда. Это поможет Вам сопоставить диагнозы и разобраться в том, что происходит с ребенком. Специалисты действительно разные.

Barsa:  План - это все. Если нет плана, начинаются бессмысленные метание и страхи, что чего-то не успели, не углядели и т.д. Нам повезло практически сразу выйти на "своего" врача и оттуда уже и плясали. Критерий был один: насколько слова врача соотносились с моими собственными интуитивными предположениями. Я всегда считала и буду считать, что лучший первичный диагност для ребенка - это его мама. Так получалось, что профессиональные выводы нашего доктора подтверждали мои собственные бытовые наблюдения, я видела, что мы работаем в одном направлении, нам всегда было легко сотрудничать.

EVAJ: Для всех домашних процедур у нас главный принцип - не навреди.

Анастасия: "Своего" врача искали долго. Мне важно было:
а) чтобы лечение не было чрезмерным (не кормить таблетками по любому поводу),
б) чтобы врач мог подробно и ясно объяснить родителям, что происходит с ребенком, отчего это происходит и как этому можно помочь - т.е. кроме назначений, мне нужны были объяснения,
в) чтобы к врачу можно было попасть сразу, как только начались проблемы (а они у нас часто случаются внезапно), а не записываться к нему за месяц, как это у нас принято в муниципальных клиниках,
г) чтобы мое видение проблемы совпадало с тем, как это видит врач.
Я стараюсь всегда "держать руку на пульсе", и постоянно занимаюсь самообразованием. Очень сильно помогает мне  в этом интернет.
Лечение обязательно должно быть комплексным. Нельзя уповать только на лекарства (по крайней мере, в нашем случае это так). Поэтому я всегда стараюсь сочетать: а) рекомендации невролога, б) консультации психолога, в) бассейн, г) массаж, д) занятия дома и т.п. Для себя я вывела "магическую" цифру "3" . Т.е. я должна обеспечить ребенку работу, как минимум, по трем направлениям. Сейчас у нас это: а) лекарственная терапия, б) бассейн, в) подготовительный класс в школе и связанные с этим домашние уроки. Больше трех - можно (если успеете). Меньше - малоэффективно. Периодически (раз в месяц-полтора) пытаюсь дистанцироваться и оценить эффективность. Если что-то не действует или действует неэффективно - меняем (например, психолога на дефектолога или бассейн на гимнастику).

Марина Ю.:  Сразу решили, что будем полноправными участниками процесса реабилитации, в конце концов, никто не заинтересован в результате больше, чем мы. Поэтому искали специалистов, готовых терпеливо отвечать на вопросы, способных выслушать и нашу точку зрения, готовых к сотрудничеству... (Чтобы результат не был, как в басне про лебедя, рака и щуку). Не устраивали ответы типа: "Вы мне доверяйте, Вам не важно понимать мое назначение".
Почти всегда наблюдались у двух врачей одновременно, получали в два раза больше дельных советов.
Еще составляли график домашних занятий, чтобы ничего не забыть из запланированного. (Были дни, когда в подробный план было очень уместно включить пункт: "Не забудь улыбаться").

«Однажды отдавшись в руки надежды, нет дороги назад. Будут отклонения от пути, какие-то ошибочные начинания, потраченная зря энергия, но есть только одна цель. Она реальна и возможна. Мы устремили свой взгляд на вершины гор, на сами звёзды». (К. Морис «Услышать голос твой»)

30.06.2011
Марина Ю.