/О детях/Детское здоровье и уход/Другие дети

Сохранить внутрисемейные отношения

Рождение ребёнка — не только огромная радость и счастье, но и испытание сплочённости семьи, терпения, ответственности и зрелости обоих супругов. Крошечный человечек требует к себе беспрестанного внимания и заботы, без которых он просто не способен выжить. Но постепенно уход за растущим младенцем для супругов становится легче и привычней, ребёнок растёт, и физические нагрузки на родителей уменьшаются. У молодых родителей появляется возможность заниматься не только ребёнком, но и друг другом. Мама с папой, воспитывая ребенка, планируют его будущее, стараясь как можно лучше развить его для старта во взрослую жизнь.

Однако иначе складывается ситуация в семье, где воспитывается ребенок с особенностями в развитии. Причины связаны с психологическими особенностями больного ребенка, а также с колоссальной эмоциональной нагрузкой, которую несут члены его семьи в связи с длительно действующим стрессом. И физических нагрузок по мере роста ребёнка не становится меньше. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.

С момента постановки диагноза все силы семьи направлены на лечение ребёнка, на улучшение его состояния. Надежды молодых родителей на полное выздоровление сменяются внутренним опустошением, приходящим с осознанием, что с заболеванием ребёнка современная медицина справиться бессильна. В таких ситуациях супруги часто отдаляются друг от друга: мать всецело поглощена заботами о ребёнке, отец занят зарабатыванием денег, которых постоянно не хватает, а внутренний конфликт ежедневно подтачивает психику обоих супругов.

Благоприятный психологический климат в семье является немаловажной составляющей в развитии ребенка, поэтому внутрисемейные отношения – это не личное дело супругов. Создание счастливой семьи для родителей, которые воспитывают особого ребенка, задача, хотя и кажется на первый взгляд трудновыполнимой, вполне достижимая и несомненно стоящая того, чтобы уделять ей силы и время.

В первую очередь, каждому из родителей необходимо подумать о самом себе, научиться быть счастливыми, хотя бы ради ребенка. Возможно, Вы увидите необходимость более серьезно относиться к своему душевному состоянию, когда осознаете, что это часть реабилитационной программы и она призвана помочь не только Вам, но и ребенку.

«Родители также должны понимать, что воспитание ребенка с особыми потребностями сопровождается многими стрессами, связанными как непосредственно с нарушениями его развития, необходимостью лечения, отрывом от работы, изменением обычного течения жизни и круга общения, так порой и с семейными конфликтами, финансовыми проблемами, реакциями социальной среды и проч. Собственно в нашей работе с родителями детей с особыми потребностями мы всегда делаем ударение на том, что наряду с воспитанием, реабилитацией ребенка, они не должны забывать о себе. Поэтому выработка «антистрессовой» программы, умения заботиться о себе, восстанавливать собственные силы является крайне важной задачей для родителей. Ведь их дорога – это не спринтерская дистанция, а многолетний марафон, а значит, сил нужно много и надолго.
Да, мы всегда напоминаем родителям о принципе сохранения энергии: чтобы ее отдавать, нужно откуда-то ее пополнять. И родителям так же, как аккумуляторным батареям мобильного телефона, нужно регулярно «подзаряжаться». Ярким примером служит история одной матери, рассказавшей нам, как однажды на рынке продавец-грузин подарил ей гроздь бананов: «Это для вас, но прошу, именно для вас, не для ребенка (женщина везла в коляске больного сына). На удивленный вопрос женщины, почему именно ей, а не ребенку, мужчина ответил: «Для вашего ребенка важнее, чтобы у него была здоровая, сильная мама, поэтому это – именно для вас».  (Дорога любви» О.И. Романчук)

Советы Сибмам:

Маняха: Оговорюсь сразу, мои рецепты – не панацея. И то, что помогли они мне, это не значит,  что работают на всех. Они кажутся элементарными, немного наивными, но поверьте, они спасли меня, наш брак, значит, могут помочь еще не одному человеку. Попробовать хотя бы отнестись к ним серьезно - стоит.
-  Для начала даю абсурдный рецепт.
Скажу честно, когда на меня с больным и еще одним маленьким ребенком (у меня дети-погодки) свалился муж в депрессии,  я пошла к психологу. Скажу сразу, хороший психолог - это вещь.  Не тот, который будет говорить "да ничего страшного..." А тот, у которого советы будут с ног сбивать.
Послушала психолог меня в первый день и дала бумажку со словами: "Читайте это каждое утро. Вот на зеркало повесьте и каждый день, после умывания, читайте в голос".
А текст на бумажке начинался так: "Сегодня самый счастливый день в моей жизни..."
 Я думала в лицо ей плюнуть.
- Какой счастливый день?!  Когда мне с утра уже повеситься хочется…
А она мне так спокойно: «А вы просто читайте и все.  Ну что вам говорить, ведь сами знаете, а вдруг завтра кирпич на голову? И этот день точно окажется самым счастливым, а вы и не знали. Вот как таблетки от врача - не хочется читать, но надо».
Первую неделю, скажу честно, я читала этот текст с ненавистью. А на следующей неделе меня просто начал пробирать смех... Читаю  и смеюсь над собой.  А через еще парочку недель я начала проникаться. Вот смешно, но прочитаю, и жизнь ярче. И дети радуют. И погода отличная...  

- Прочитайте хорошую, глубокую, душевную философскую книгу. Никакую не "Логопедию" или "Развитие ребенка".  А для себя. По вечерам, в тишине и уюте. Просто так.  Наслаждайтесь каждой страницей. И отпустите мысли хотя бы на эти минуты в свободное плавание... Это тоже важная терапия, кстати.

- Напишите на листе бумаги в колонку те страхи, которые вас душат. Только честно, как есть. Например, «я боюсь, что он будет психически недоразвитым».  А рядом вторую колонку, с положительными решениями. Типа «такие люди тоже вполне социально адаптированы,  они живут своей полноценной жизнью». Или «я боюсь, что жизнь моя превратиться в ад», а во второй «Я сделаю свою жизнь наполненной радостью». Вот перечислите все-все страхи. Некоторые даже можно озвучить в голос. Посмотрите в лицо тому страху, который не дает вам жить.
Перечитайте еще раз лист с обоими колонками. Прислушайтесь к себе, какие у вас возникли чувства?

- Когда совсем-совсем тяжко, есть три вещи, которые меня спасают.
Одна из них - кассета с суперзажигательной музыкой, которая просто взрывает энергию и поднимает настроение. На ней всего 7 песен, я их подбирала сама. Отбор был только по одному критерию - в любое время, когда я слышу эту песню, мне хочется сделать громче и петь или танцевать.
Я ставлю эту кассету и... танцую с ребенком или без. Или мою полы. Или ношусь с тряпкой. Иногда бывает так, что слезы текут ручьем, а я танцую, танцую до упаду... И становится легче, лучше.

- Каждый день дарите подарки. Супругу, ребенку, себе, друзьям. Пусть ерунду, но от души и каждый день. Вот заведите себе за правило, увидите, оно работает.

EVAJ: «И как при всем этом сохранить внутрисемейные отношения»!!!
Над этим думала очень много в свое время. Читала, что семьи с особыми детьми часто распадаются и честно, очень этого боялась, потому что не могла понять причину. Потом, уже после рождения ребенка, сделала для себя вывод, что распад семьи происходит вовсе не из-за наличия особого ребенка как такого, а от того, каким становится отношение к миру и поведение самой матери. Если все время, свободное от ребенка, посвящать жалости к себе, депрессиям и т.п. то места для мужа уже не остается. Поэтому ребенок ребенком, со всеми его особенностями и трудностями, а семья семьей и ей тоже надо стараться уделять внимание. И не только семье, но и себе самой. Чем больше любишь себя, тем больше тебя любят другие.  А может у меня просто муж такой хороший.

А еще, я как-то прочитала здесь притчу, о том, как Бог определяет, кому дать особенного ребенка. И как-то она запала мне в душу. Я все время думала о том, что надо быть достойной того, чтобы быть матерью особого ребенка. И о том, что уж если Бог дал мне такого сына, значит,  у меня есть силы и душевные качества, чтобы его вырастить.

Стыд, чувство вины и обиды за болезнь ребёнка, несоответствие общепринятым стандартам счастливых родителей и самое страшное — разочарование с полной безысходностью и отсутствием перспективы. Только духовная зрелость мужа и жены, готовность к диалогу, эмоциональная близость способны помочь справиться с этой ситуацией и найти выход из кризисного состояния. К сожалению, случается так не всегда. Женщины всё больше и больше погружаются в проблемы по уходу и лечению больного ребёнка, а мужчины стараются самоустранится от травмирующих их психику обстоятельств. Ситуация обостряется ещё сильнее из-за изменения отношения жены к мужу. Жена, часто раздраженная, уставшая, полностью переключившая своё внимание, ранее уделяемое супругу, на ребёнка, воспринимается мужчиной как абсолютно другой, чужой человек. Эмоциональный тесный контакт, предшествующий браку, прекращается, оставляя двоих людей отдалившимися друг от друга, внезапно ставшими чужими, наедине со сложными жизненными обстоятельствами.

Недостаток общения, чем бы он ни был вызван, всегда  ведет к отчуждению супругов. Общаясь же, они постепенно начинают понимать друг друга все лучше и лучше и многое перенимать у супруга. Не случайно супруги, прожившие много лет вместе, становятся в чем-то похожими друг на друга.

Маняха: Хотя бы полдня в неделю проводите с супругом  вдвоем. Ребенка - бабушке, няне, знакомым. А сами - в кино, театр, в ресторан, просто на прогулку... И никаких обсуждений здоровья и лечения детей в первый месяц. Это будет ужасно сложно. Ну, нам было точно. Первые несколько раз это было похоже не на отдых, а на пытку. Хотелось домой, говорить не знали о чем... Но именно так мы учились отдыхать. Учились жить заново.
Марина Ю.: Для нас самое эффективное, но и самое сложное оказалось время, проведенное с мужем вдвоем. Мы выделили определенный вечер, на который мы больше ничего не планируем. Сначала посещало чувство вины, что сами развлекаемся, а ребенок дома, но потом заметили, что и ребенок до безумия рад, что родители счастливые, хотя и скучал, конечно. Иногда не хватает сил идти куда-либо, тогда мы просто просим бабушку последить за детьми в соседней комнате, закрываем дверь и можем смотреть кино, читать или слушать книгу вместе или просто разговаривать.

Свой эмоциональный контакт с ребенком мама налаживала 9 месяцев, папа, не имея этой привилегии, оказывается в затруднительном положении: ему тяжелее принять особенности ребенка и осознать его потребности. Помогите папе выстроить свои взаимоотношения с ребенком и научиться принимать ответственность за судьбу своей семьи.

Анастасия: Мы не сразу пришли к нужным взаимоотношениям. Муж вообще не сразу адекватно воспринял появление в семье третьего человека, да к тому же, проблемы начались практически сразу после его рождения. Выправлялись постепенно. Сначала я просто обращала его внимание на сходство (внешности, повадок, привычек и т.п.): "Посмотри, как он на тебя похож! Нос точно так же, как ты, морщит!". Когда ребенок стал подрастать - старалась чаще оставлять их вдвоем, хоть на 15 минут. Всегда акцентировала внимание мужа на том, как ребенок ему рад, как он повторяет все за папой и т.п. Годам к двум - вообще стала проводить политику: "Надо растить из мальчика мужчину, надо, чтобы он был ориентирован на мужскую модель поведения - следовательно, вам нужно как можно больше времени проводить вместе". В итоге они, действительно, настолько крепко "завязаны" друг на друге, что я часто оказываюсь вообще в стороне.
Похоже, я тут немного перегнула палку...  Зато папа никогда не уходит в сторону в вопросах, касающихся ребенка.

Папа наш ищет (и находит!) общие с сыном увлечения. Например, они с огромным удовольствием вдвоем ездят в зоомагазины - смотреть рыб в аквариумах (сынуля может часами "зависать" возле аквариума, и папа такой же). Дома вместе ухаживают за домашним аквариумом. Ездят в автосалоны, в гараж, изучают устройство автомобилей, их марки. Дома - смотрят фотографии машин, автогонки по телевизору (конечно, в небольшом количестве - минут 20 в неделю, не больше). Ходят в бассейн. Летом вместе выезжаем на природу к водоемам. И т.д.

Я в эти моменты (пока мои мужчины гуляют) остаюсь дома и либо расслабляюсь "на полную катушку" (ванна, книжка, масочки-крема, интернет или просто сон) или наоборот, стараюсь сделать все-все-все по дому, чтобы потом спокойно и расслабленно пообщаться с семьей.

В итоге и они возвращаются "усталые, но довольные", и я встречаю их радостно и с улыбкой. В такие вечера нет обычной усталости, нервозности и недовольства жизнью. Девиз такого вечера - ПОЗИТИВ!
И в коне концов, семья – это 7 Я! Организуйте совместное времяпрепровождение, которое бы удовлетворяло индивидуальные потребности и интересы каждого члена семьи, но давало возможность почувствовать себя единым целым, одной маленькой вселенной со своей неповторимостью и самодостаточностью.

Маняха: Мы вместе ходим с семьей по воскресеньям везде, где можно пойти с нашим ребенком.  В походы ходим летом, с палаткой. Поначалу ходили в смешанной группе, с детьми с ЗПР, аутистами, либо генетикой. Теперь ходим с двумя знакомыми семьями, в одной  - генетика, во второй  - РДА. Маршруты постепенно усложняем, детям очень нравится.

Дома делаем кукольные спектакли. Сами кукол мастерим (в основном с мужем), а потом показываем. Хит сезона  - колобок, идет на бис!

Еще посоветую одну вещь, это тоже от психолога. Мы устраиваем, как только что-то достигнет наш один, либо второй ребенок (это из солидарности), праздник. Я пеку тортик. Красиво накрываем стол, ставим хорошую музыку, обходимся без свечей (мой старший особенный их боится) и пируем. Последний раз пировали неделю назад, когда мой ребенок назвал 6 гласных букв по карточкам.

Марина Ю.: Еще нам помогают семейные мероприятия, которые интересны всем: и нам, и детям. Любим настольные игры. Когда старший был помладше, "играли" за него, но он честно сам кидал кубики, брал карточки и т.д. Сейчас тоже самое делаем за младшего. Даже когда он убегает в другую комнаты, на поле продолжают играть 4 игрока.  Часто выезжаем на прогулки в лесу, даже зимой - на дачу на "шашлыки" и снежные битвы, катание с горки. Бассейн, аквапарк – тоже в списке мероприятий.  Сейчас пытаемся внедрить в жизнь идею с ежемесячными семейными праздниками, тоже помогает отвлекаться от "диагнозов" и трудностей и просто чувствовать себя одной семьей. Заметила, что в нашей семье в Новогоднее время царит какая-то особая атмосфера: у ребятишек настроение бывает лучше (истерик меньше, доброжелательнее, даже где-то послушней), и мы тоже меньше заостряем внимания на том, что творится за стенами нашего дома, сосредотачиваемся на лучшем, что есть и в нас и в детях... Мне кажется, дело не только в каникулах, но еще роль играет и само ощущение праздника, украшенная квартира… Мы последнюю гирлянду со стены сняли только в марте, и даже младший сынишка расстроился, что больше «нет света».

В этой связи и родилась идея проводить каждый месяц посвященным какому-нибудь празднику. Придумать соответствующий декор, спланировать маленький семейный ужин или мероприятие, в общем, создать ежемесячные семейные традиции с !праздничной! генеральной уборкой, украшением квартиры и ожиданием чего-то чудесного.

Болезнь ребенка является испытанием для всех ее членов. Поэтому так важно, чтобы в этом испытании муж и жена, дети могли открыто общаться и поддерживать друг друга, активно перераспределять роли, помнить о потребностях каждого: родителей, других детей. Семейные отношения, как и все другие, нужно беречь. Тогда испытание болезнью сделает семью более прочной, более дружной – и, как ни странно, – более счастливой!

31.03.2012
Подборку составила марина ю