/О детях/Детское здоровье и уход/Другие дети

В семье другой ребенок: отношения с социальным окружением

Если в вашей семье есть особый ребенок, важно с раннего возраста воспитывать в нем чувство принадлежности к социальному сообществу, противодействовать тем нездоровым тенденциям из прошлого, когда людей с ограниченными возможностями стремились изолировать от остального общества. Интеграция начинается с детской площадки и продолжается в садике, школе, трудовом коллективе. Этот процесс нелегкий, порой на его пути бывает столько травматичных столкновений и препятствий, что не раз может возникнуть желание отгородиться от всех.

Кроме трудностей, связанных с лечением, реабилитацией и воспитанием особого ребенка, родители рано или поздно сталкиваются с осуждением, бестактными замечаниями и бесполезными советами.

«Это лишь одна из всевозможных напастей, с которыми приходится сталкиваться родителям. Неожиданно наша жизнь превратилась в игру, открытую критическому взгляду всех желающих, и все точно "знали", в чём причина нашей проблемы. Друзья, и даже случайные знакомые, не стеснялись высказывать своё мнение, как насчёт причины заболевания, так и насчёт лечения. Если у вашего ребёнка есть отклонения, то очевидно вам необходим совет каждого, пусть он даже абсолютно не разбирается в этом.
Кроме того, на каждого, кто разъясняет вам причину заболевания ребёнка, приходится двое таких, кто утверждает, что вся проблема - это ничто иное, как вымысел, порождение вашего больного воображения. Моя соседка по дому, с которой я неосторожно поделилась своим несчастьем на следующий день после визита к Де-Карло, решила, что может и должна устранить такое глупое недоразумение. На следующий день она остановила меня в подъезде: "Я рассказала всё мужу, и он сказал, что это полная ерунда. С вашей дочерью всё в порядке". Учитывая тот факт, что её муж ни разу не посмотрел на Анн-Мари, мне оставалось только вздохнуть и напомнить себе быть более осмотрительной в будущем.
- Хочешь знать, что я об этом думаю? - сказала одна моя подруга. - Я думаю, что весь этот аутизм - полная чушь. На мой взгляд, она выглядит прекрасно!
- О, то же самое случилось с одной моей знакомой маленькой девочкой, - сказала другая приятельница. - Это произошло как раз после того, как у её мамы появился новорожденный, и девочка стала ревновать и даже остановилась в развитии. Она перестала ходить в горшок, постоянно писалась - и всё это, чтобы привлечь внимание матери! Не волнуйся, скоро это у неё пройдёт.
Эти замечания, которых становилось всё больше и больше с течением времени, были невыносимы для меня. Вместо того, чтобы успокаивать, они только усиливали моё ощущение одиночества. Сведение к минимуму или отрицание проблемы, возможно, помогает кому-то почувствовать себя комфортнее; для нас это лишь усиливало сознание нашей отчуждённости от общества». («Услышать голос твой», Катрин Морис).

Мы не в силах в мгновение ока изменить наше окружение, но мы в состоянии изменить свое отношение к происходящему вокруг. Скорее всего, примирение с социумом будет Вашим личным и сугубо индивидуальным достижением. И в этом каждый должен найти свой путь.

Ubagadum: Люди ведь судят о ситуации, исходя исключительно из своих знаний, своего опыта, и, поверьте, он не всегда идеален, он всегда индивидуален. А ваша реакция на эти замечания, мне кажется, зависит от вашей уверенности в себе, своих действиях. Кто, если не вы, лучше знаете вашего ребенка, его потребности и особенности. Всех-то мнений не переслушаешь, все опыты не проанализируешь.

Марина Ю.: «Нам с раннего детства на ложечке подносят всю мудрость, накопленную человечеством. Каждый день мы слышим: «Тихие воды глубоки», «Пока есть жизнь, есть надежда», «У каждой тучи найдётся серебряная подкладка» и прочее подобное, но это все равно, что метать бисер перед свиньями. Пока сам не споткнёшься об камень, на котором уже падали миллионы раз до тебя, ничего не поймёшь и ничему не научишься. Зато, если уж сделаешь своё доморощенное открытие, хочется кричать на весь мир: «Эй, люди! Все слушайте меня! Известно ли вам, что настоящий друг познаётся в беде? Я только что это обнаружил!» Или: «Ах, как же неправильно вы все живёте! Знайте же: не все золото, что блестит». Б. Акунин
Вот и я сделала очередное банальное открытие для себя: людей и мнений много, а ребенок ОДИН - мой замечательный и любимый, со своим особым внутренним миром. И подстраивать его под каждого - бесполезная трата времени и сил...
Не так давно залюбовалась, как бегает мой младший сын (меня все еще время от времени восхищает его способность делать это), и я даже не подумала, что такое поведение может кому-то показаться не совсем уместным. В общем, мне сделали замечание, что мои дети бегают (не буду сейчас обсуждать вездесущих бабушек, следящих за правопорядком, суть не в этом), к счастью, со мной рядом оказалась мудрая приятельница, которая как-то слишком легко и очень кстати помогла мне поменять отношение к разному роду замечаниям: "Не обижайся, они ведь не знают, КАК ты гордишься тем, что им доставляет беспокойство. Воспринимай это, как скрытый комплимент!"
И так как основная реабилитация мне требуется со старшим сыном, уже пару дней хожу и вспоминаю, какие замечания ему я могла бы воспринимать, как скрытые комплименты и не расстраиваться из-за них. Вот что примерно получилось:
- Ярослав весь урок болтал с соседкой по парте! - Ура! Он подружился с одноклассницей!
- Пересказывал не очень хорошо, слишком много ему подсказывали. - Он что пересказал этот огромный текст?!
- Ярослав опять убегал на второй этаж! - Какое счастье, что вернулся!
- Не доел котлетку! - Неужели половину съел?
- Не очень получилась буква Т. - Но ведь в ней можно опознать букву "Т"!

Сказка: Все неудобство больше в голове у мамы. Окружающие часто реагируют так, как ждет от них мама. Проверено на себе. Очень часто в общественном месте, когда мой ребенок начинает бегать, "мыкать" или делать еще что-то "неприличное", я просто... позволяю ему это делать и смотрю на него с умилением. (Ну, правда, умиляет он меня). Окружающие смотрят на него, на меня... ничего не понимают, ну и все, собственно. Или тоже начинают улыбаться или просто перестают внимание обращать. Одергиваю его, только если другим мешать начинает, тут уже вопрос о свободе и личном пространстве других.
Примерно год назад едем с Богданом в автобусе, он натурально мычит, причем довольно громко (такая аутостимуляция у него). А напротив едет девочка лет семи с мамой и так пристально смотрит на него.
Вот я еду и думаю: ну вот, ребенок подрос, уже понятно, что что-то не так с ним, вот, девочка так смотрит... и.т. д. Напридумывала себе кучу всего.
Вышли на своей остановке, девочка с мамой вышли на нашей остановке и... начали общаться на языке глухонемых. Ребенок элементарно не слышал, какие звуки Богдан издает. Может, просто интересно ей было. Зато я уже чего только не подумала. Все в голове. Нужно учиться принимать своего ребенка, тогда и отношение окружающих волшебным образом изменится.

Так важно, чтобы семья, в которой есть ребенок с особыми потребностями, не оказалась за глухими стенами, в изоляции от своей социальной среды! Так важно выстраивать и поддерживать отношения с родственниками, друзьями! Возможно, первое время проще будет построить отношения с другими родителями, воспитывающими детей с особенностями в развитии. Вы можете найти друг в друге источник понимания, помощи, мудрости.

Маняха: Попробуйте познакомиться с родителями "других" детей. Найдите себе знакомых, которым вы можете без боязни рассказать о ваших страхах, поделится болью. Найти окружение на первое время, где ваш ребенок не будет выглядеть проигрышнее на фоне здоровых детей.
Как ни странно, но, когда мой ребенок общался с детьми похожего развития, мне было значительно легче поначалу принять его особенности. Просто понимать, что есть другие дети с такими проблемами, и что это не аномалия какая-то...

Марина Ю.: Первое время пошли по пути наименьшего сопротивления и ... практически отгородились от общества: гулять ездили в лес, в аквапарк ходили рано утром, пока никого нет... В принципе, такие прогулки имели свою прелесть, но оказались недостаточными...
Нам очень повезло, что нас готовы были терпеть в школе раннего развития и как ни странно, из большой группы родителей каждый год находились одна-две мамы (или папы), кто не качал осуждающе головой, а позволял нашему ребенку делать попытки дружить с их детьми...
Вообще убедилась, что поддержку чаще всего получаешь, откуда совсем не ждешь... Очень помогло общение с Сибмамочками - можно рассказать все без приукрас и быть уверенным, что тебя поймут!!!

Barsa: Я сама по себе интроверт, склонный переживать горе в одиночестве в собственной норе. Мне трудно ежедневно сталкиваться с тем, что люди видят наши проблемы. Тем не менее, я научилась забывать все свои личные проблемы для того, чтобы ребенок не чувствовал себя каким-то изгоем. Мы посещаем обычные группы развития (в первый раз меня туда практически волоком притащил муж, мне было панически страшно), ходим на развивашки с обычными детками, у нас прекрасные отношения со многими родителями. Но я могу сказать, что до сих пор лично для меня огромная проблема прийти на новую площадку, где мы никого не знаем. ОГРОМНАЯ! Но, повторяю, проблема это только моя, дочка совершенно не стесняется детей, очень охотно идет на контакт, любит новые места. Я рада этому.

EVAJ: Я давно убедила себя в том, что если даже мой сын в чем-то особенный, это не значит, что он какой-то ущербный или я какая-то плохая. В этом нет ничего стыдного или недостойного. Поэтому совершенно спокойно хожу с ним везде. Советы доброжелателей обычно пропускаю мимо ушей.

Славна: Сначала мне было сложно выговорить наш диагноз своим близким и друзьям. Набравшись храбрости, приготовив ответы на вопросы - что такое аутизм? Каков прогноз?, и запасшись платками, я пошла звонить маме. И мама сразу же сказала так: "Тимочка - наш ребенок. Он остался все тем же. Мы его будем любить любым". И мне сразу стало легче. Потом одна моя знакомая сказала: "И что? Ничего страшного не произошло. У тебя теперь просто меняется ритм и расписание жизни. Раньше приходила, и занималась своими делами, а теперь перестроите свою жизнь, так, что будете развивать ребенка. Сложно, но выполнимо". Откуда она это знает? У нее точно нет проблемного ребенка. Но вот, многие люди мудры, и могут поддержать. Дальше я приняла решение рассказывать о диагнозе знакомым и друзьям. Рассудив так - кто отвернется, так и зачем он мне нужен? Никто не отвернулся.

«Разумеется, помощь ребенку с особыми потребностями невозможна без активных перемен в обществе. Оно должно проложить дорогу интеграции, устранить препятствия – от бытовых для людей в коляске до невидимых препятствий – предубеждений и негативного восприятия лиц с ограниченными возможностями. Поэтому реабилитация ребенка – это лишь одна составляющая помощи ему. Реабилитация общества не менее существенна, и мы должны понимать, что общественные изменения могут открыть намного больше возможностей для полноценной жизни людям с особыми потребностями. Это изменения и в общественном сознании, и в государственной политике, и системе образования, и в создании сети услуг и т.п. Поэтому нужно, чтобы родители объединялись и вставали на защиту прав своих детей, активно добиваясь содействия общественных институтов. Заняв такую позицию, родители больного ребенка смогут открыть, что на самом деле есть множество людей, которые встанут рядом, которые откликнутся, которые поддержат»… («Дорога любви», О.И. Романчук).

08.11.2011
Марина Ю.