/Проекты Сибмамы/Сибмама/Благотворительное движение

С ВИЧ можно не только бороться, но и жить.

1 декабря Всемирный день борьбы со СПИДом

Когда-то уже более двадцати лет назад новостные ленты захлебывались сообщениями об обнаружении нового смертельного вируса – то ли африканские обезьяны, то ли американские военные инициировали столкновение человечества с вирусом иммунодефицита человека, ВИЧ, поражающим иммунную систему своей жертвы и со 100% вероятностью приводящим заболевшего к смертельному исходу. Прогнозы скорости распространения эпидемии вызывали страх и оторопь. Элиста, Ростов, Волгоград… Ужас, поселенный в душах людей четверть века назад, жив по сей день, и не дает возможности поразмыслить и оценить ситуацию объективно.

Немного статистики

Угроза СПИДа в России в период социализма была практически равна нулю. Железный занавес, кроме многочисленных недостатков, имел огромное достоинство – он ограждал жителей СССР от проникновения ВИЧ-инфекции. После демократических перемен страна стала открыта для мира, для ВИЧ-инфекции - тоже. Сегодня Россия входит в первую пятерку территорий после Африки, Индии, Китая и стран Юго-Восточной Азии по темпам ежегодного прироста количества новых случаев ВИЧ-инфицирования.

С 1987 года (обнаружение первого случая ВИЧ у российского гражданина) по 1 ноября 2006 года в Федеральный центр по профилактике и борьбе со СПИДом было сообщено о 375718 ВИЧ-позитивных лицах, в том числе о 1450 детях в возрасте до 14 лет. За этот период диагноз СПИД был подтвержден у 1982 граждан России, в том числе у 213 детей. За весь период наблюдения было сообщено о 11300 случаях смертей среди зарегистрированных ВИЧ-инфицированых граждан РФ, детей среди них - 141 человек. По данным на 1 ноября за неполный 2006 год было выявлено 44160 ВИЧ-позитивных россиян, то есть чуть меньше, чем в 2005 году (44259).

Многие наши земляки считают, что удаленность Новосибирска от границ и столиц дает нам повод не принимать близко к сердцу вопиющие цифры. Однако статистика по Новосибирской области выглядит не менее удручающе. Только за 10 месяцев 2006 года выявлен 261 новый случай ВИЧ-инфицирования. Общее число ВИЧ-инфицированных за весь период наблюдения в Новосибирской области – 1341 человек.

Большинство инфицированных – это наркоманы (до 80%), но в последнее время эпидемия выходит в общую популяцию, распространяясь половым и вертикальным (от матери к ребенку) путями. За весь период наблюдения в НСО от ВИЧ-инфицированных матерей родилось 97 детей, в текущем году – 20 детей. Из этих 97 детей – 51 человек снято с учета, 41 находятся под диспансерным наблюдением Центра «СПИД» и участковых педиатров. Только 5 детям поставлен диагноз ВИЧ-инфекции. В 2006 году такой диагноз в Новосибирске поставлен одному ребенку.

В ряде городов (Санкт-Петербург, Ульяновск, Тольятти и др.) ВИЧ-инфекция обнаруживается у 0,5% беременных (т.е. в среднем 1 из 200-250 беременных уже являются ВИЧ-инфицированной). Ожидается увеличение частоты случаев ВИЧ-инфекции и в других местностях.

Этот означает, что все сильнее проявляется демографический аспект проблемы: увеличивается риск рождения больных детей и умножается число детей «отказных» - оставленных родителями на попечение государства.

Беда с нами рядом

Реальность такова, что жертвами нашей с вами необразованности и впечатлительности становятся не только взрослые люди, самостоятельно выбравшие свой путь и сознательно превратившие себя в изгоев, но и те, кто защитить себя не может, кому мы всегда обещали отдавать «все лучшее» и кому никогда не суждено будет отмахнуться от страшной темы и, вжав голову в плечи, убежать подальше, прижав к груди все самое ценное.

Мы боимся подойти к ним ближе, чем на пушечный выстрел. А это дети. Они такие же, как ваша дочка или сынишка вашего соседа. Они так же забавно морщат нос, рисуют каракули и не хотят приучаться к горшку. Они растут, сочувствуют Колобку и Буратино и с каждым днем приближаются на шаг к моменту, когда им предстоит узнать, какое именно наследство осталось им от испарившихся когда-то непутевых мамаш. Узнать, что такое ВИЧ, узнать не из газетной статьи, а из собственной медицинской карты.

Мало кто из горожан об этом знает, но есть в Новосибирске, в Кольцово, такое место – Новосибирский центр борьбы со СПИД. Там и живут те, о ком мы хотим вам рассказать – дети, рожденные и оставленные ВИЧ-инфицированными матерями.

За прошедшие 4 года их было 17 (11 детей из Новосибирска и 6 из г. Норильска). Диагноз ВИЧ-инфекция подтвердился у 4 малышей, а 13 оказались здоровенькими.

Мы приехали в Кольцово пасмурным утром. Так как Новосибирский центр «СПИД» находится на охраняемой территории научного центра «Вектор», то прежде, чем мы оказались у цели, нам предстояли долгие объяснения на проходной, полчаса ожидания и досмотр. Отделение, где живут наши новые подопечные, располагается в современном корпусе, и, если забыть на мгновение о цели визита, вполне можно подумать, что это обычная больница или даже санаторий. На входе в отделение нас встретил импровизированный стенд с фотографиями бывших и нынешних пациентов. Нам улыбались обыкновенные детские лица: Ангелина, в два с половиной года усыновленная женщиной, увидевшей передачу о девочке по телевидению, Егорка, живущий сейчас в одной из приемных семей нашего города, Настенька, которую бабушка увезла к себе в Москву. Здесь же - фотографии ребятишек, переведенных в специализированный дом ребенка в Красноярске (они приезжали к нам из города Норильска для обследования и уточнения диагноза).

В настоящее время в отделении проживает четыре «отказных» ребенка: два мальчика и две девочки. Старшей, Иринке, почти три года, кроме ВИЧ-инфекциии, у нее еще несколько серьезных диагнозов, в том числе и ДЦП. Еще год назад она плохо держала голову, не могла сидеть и просто не осознано улыбалась, а теперь она хорошо ползает, стоит, держась за барьер начинает разговаривать. Маленькой Маше еще только шесть месяцев, но она любит, когда ей улыбаются и берут на руки. Один счастливый «годовасик» по имени Серега с диагнозом перинатальный контакт по ВИЧ-инфекции имеет уже отрицательный анализ на ВИЧ, а вот другому, тоже по имени Серега, не повезло, у него диагноз ВИЧ-инфицирование уже подтвердился. Детей здесь любят, они аккуратно одеты и хорошо подстрижены. У них просторная игровая, с ними занимается педагог. Нас интересовал вопрос – что можно сделать, чтобы как-то сократить расстояние между этими детьми и остальным обществом, чтобы, подрастая, та же Иринка не чувствовала себя отверженной, ненужной и лишней на нашем празднике жизни. Мы обратились к зав. отделением, Светлане Петровне Орловской, к человеку, знающему проблему изнутри и переживающему беды маленьких пациентов, как свои собственные, и она любезно согласилась ответить на наши вопросы.

-Светлана Петровна, проведите для далеких от медицины людей небольшой ликбез, чем отличается ВИЧ от СПИД?

-Правильное название заболевания – ВИЧ-инфекция, а СПИД является ее конечной стадией.

ВИЧ-инфекция, это заболевание, которое вызывается вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), который может размножаться только в клетках иммунной системы человека. Вирусы проникают в клетку и заставляют клеточное ядро производить новые вирусы. Новые вирусы разрывают оболочку клетки и выходят в кровеносные сосуды, где поражают новые клетки. Зараженные клетки рано или поздно погибают, и иммунная система слабеет, возникает иммунодефицит. СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Синдром – это сочетание нескольких признаков (симптомов) болезни. «Приобретенный» означает, что такое состояние было у человека не всегда, иммунодефицит – состояние, при котором организм не может успешно бороться с инфекциями и вредными воздействия внешней среды.

Средняя продолжительность заболевания от момента заражения ВИЧ до гибели составляет – 10-12 лет. Хотя некоторые больные погибают значительно раньше, иногда в первые годы, а отдельные (ведущие здоровый образ жизни) проживают более двадцати лет.

- Если ВИЧ-положительная женщина рожает ребенка, каковы его шансы родиться здоровым?

- ВИЧ-инфицированная женщина может родить как здорового, так и ВИЧ-инфицированного ребенка. При условии прохождения полного курса химиопрофилактики (в период беременности, в период родов и химиопрофилактика новорожденного) вероятность рождения ВИЧ- инфицированного ребенка не превышает 5%. При отсутствии профилактики риск инфицирования ребенка возрастает до 30-50%. Даже однократное введение препаратов в родах снижает риск инфицирования ребенка в несколько раз. Если ребенок не был приложен к груди, его шансы тоже значительно возрастают.

К сожалению очень редко ВИЧ-инфицированные мамы бывают заинтересованы в рождении здорового ребенка.

- Часто ли ВИЧ-инфицированные женщины отказываются от своих детей?

- За весь период наблюдения в Новосибирской области родилось 97 ВИЧ-контактных детей, через наше отделение прошло 11 отказных детей. Конечно, это, очень много, гораздо больше, чем в среднем по популяции.

- Как попадают дети в ваше отделение? Как долго они находятся у вас? И куда они отправляются после пребывания у Вас?

- Отказные ВИЧ-контактные дети переводятся к нам в возрасте 6 месяцев из инфекционных больниц, где они живут после роддома. В нашем Центре дети находятся (согласно существующему приказу) до возраста 1 год 8 месяцев, когда мы уже можем окончательно определиться с диагнозом, так как к этому возрасту доставшиеся новорожденному ребенку от матери антитела к ВИЧ уже разрушаются, и если у ребенка нет в крови вируса ВИЧ, то его иммунная система не вырабатывает антитела к нему, то есть тесты на антитела становятся отрицательными. При проведении диагностики ВИЧ-инфекции мы используем серологические методы (ИФА, ИБ на антитела) и ПЦР диагностику на сами вирусы (ДНК, РНК ВИЧ). Серологический мониторинг проводится при рождении ребенка, в 6, 9, 12 и 18 месяцев, а также при необходимости.

Метод ПЦР диагностики (молекулярно-биологический метод) является предпочтительным для диагностики ВИЧ-инфекции у младенцев, так как с его помощью ВИЧ-инфекция может быть достоверно установлена у большинства инфицированных новорожденных к возрасту 1 месяц и практически у всех инфицированных детей к возрасту 6 месяцев.

Однако использование нами молекулярных методов диагностики ограничено, т.к. центр «СПИД», имея хорошую серологическую лабораторию, еще не имеет своей ПЦР лаборатории, и нам периодически приходится прибегать к помощи лаборатории института «Вектор».

По-хорошему, наша задача – подтвердить или исключить диагноз, и если подтвердили, то составить план диспансерного наблюдения такого ребенка, ведь дети даже с подтвержденной ВИЧ-инфекцией нуждаются в стационарном лечении только по показаниям.

Но, к сожалению, мы испытываем определенные трудности, когда переводим наших «выпускников» в дома ребенка (несмотря на то, что все они были со снятым диагнозом, то есть здоровыми). Сначала нам отвечают, что у них нет мест (хотя путевки уже давно были им переданы), потом наши дети по месяцу сидят в одиночку на карантине, а в это время у них опять исследуют анализы на ВИЧ. Могу рассказать о вопиющем случае – нам с трудом удалось при наличии путевки отправить ребенка со снятым диагнозом в дом ребенка № 1. Ни медицинское образование, ни колоссальный опыт работы не помогли главному врачу этого дома ребенка спокойно принять тот факт, что ВИЧ-контактный ребенок будет находиться в ее учреждении. Заметьте, не ВИЧ-инфицированный, а всего-навсего имеющий в анамнезе контакт по ВИЧ. Это вопиющий факт, малыш до сих пор в доме ребенка, и наши сотрудницы очень переживают за него.

К стати сказать, другой наш малыш попал в дом ребенка № 2, пробыл там всего два месяца и теперь живет в семье.

Норильских детей мы отправили в Красноярск, где в одном из домов ребенка была организована спец. группа для детей подтвержденной ВИЧ-инфекцией. Нередки случаи, когда детей забирают родственники их родителей.

Сейчас остро стоит вопрос с одной из наших пациенток – Иринкой, которой вот-вот исполнится три года. Девочка ВИЧ-инфицирована, но она не нуждается в спецлечении, вирус может проспать в ее организме многие годы. Вызывает беспокойство ее основное заболевание – ДЦП и тот факт, что ей нужно квалифицированное неврологическое лечение, которое мы не может ей предоставить в условиях нашей больницы. К сожалению, по деткам с такой патологией специализируется все тот же дом ребенка № 1. Мы работаем в этом направлении, но сложно сказать, сколько еще времени девочка будет находиться в нашем Центре. Да и, честно говоря, просто страшно отдавать такого ребенка людям, страдающим фобиями, простительными для необразованного человека, но которых никак не должно быть у медицинских работников.

- Какие ограничения существуют для детей с диагнозом ВИЧ-инфекция с точки зрения медицины?

Никаких ограничений не существует. Дети должны ежеквартально проходить контрольное обследование для выяснения уровня вирусной нагрузки и решения вопроса о назначении антивирусной терапии. Нашей первой пациентке сейчас уже 16 лет. За все время наблюдения необходимости назначения антивирусной терапии еще не возникало.

Инфицирование ВИЧ в быту невозможно. Вирус иммунодефицита человека способен размножаться только внутри клеток организма человека. Вне организма человека ВИЧ очень быстро погибает. А достаточным для инфицирования количестве он обнаруживается только в некоторых жидкостях организмах (кровь, сперма, влагалищный секрет, грудное молоко), потому нельзя заразиться:

через слезы, слюну, пот, мочу, через мокроту при кашле;
через укусы насекомых, общение с животными и птицами;
пользуясь общими предметами на работе и в быту;
в бане, бассейне, сауне;
в транспорте, при разговоре, при рукопожатии.

В нашем отделении мы никогда не разделяли ВИЧ-инфицированных и ВИЧ-контактных детей. Ни разу не было случая заражения ребенка в совместных играх, а ведь были и разбитые губы, и укушенные щеки.

- В полном ли объеме финансируется государством противовирусная терапия для детей?

- Противовирусная терапия финансируется государством в полном объеме не только для детей, но и для всех, кто в ней нуждается. В рамках реализации приоритетного национального проекта «Здоровье» в сфере здравоохранения в Новосибирскую область поставлено достаточное количество антиретровирусных препаратов для охвата лечением запланированного числа больных.

- Как мы можем помочь? Морально? Материально? Информационно?

- Вообще, мы не нуждаемся в какой-либо помощи, во всяком случае, материальной. Хотя, конечно, приятно знать, что люди неравнодушны, что наши дети интересны не только нам. От ремонта нашей игровой комнаты силами спонсоров мы бы тоже нет отказались. Вообще хотелось бы поблагодарить родительское движение Сибмама за интерес к нашим проблемам.

Незаметно пролетел час. Мы возвращались к машине в молчании, с неба падал крупными хлопьями новогодний снег. По полигону рядом с шоссе мчалась колонна танков, радио напевало «Небо, не плачь, я же не плачу…»…

И подумалось. Люди! Давайте оставим борьбу со СПИДом специалистам, тем, кто занимается этим профессионально. Давайте попытаемся все-таки понять и принять людей, вынужденных жить с этой инфекцией.

Как сказал кто-то умный:
Не надо вести рискованный образ жизни – этот глупо.
Не надо бояться ВИЧ-инфицированных – это глупо и стыдно.
Не надо замалчивать существующие проблемы ВИЧ/СПИДа,
Не только медицинские, но и социальные, - это преступно.

25.11.2006
Suwolga,
Новосибирск

Другие статьи автора