2 3 |
/Проекты Сибмамы/Сибмама. Интервью
«Стремлюсь к тому, чтобы в моей жизни было больше жизни…»Интервью с Татьяной ГавриловойЖизнь Татьяны Гавриловой (УФ soslonom) шесть лет назад разделилась на два периода: до диагноза и после него. Несмотря на серьёзность заболевания, Татьяна растит дочь, любит мужа, мечтает и учится на продуктового дизайнера.
- Ты уже несколько лет борешься с такой серьёзной болезнью, как рак. Как изменилось твоё отношение к этому сегодня по сравнению с тем, что ты ощутила, когда узнала свой диагноз?
- В 2013 году я узнала, что у меня рак молочной железы.
Мир, в котором все по-прежнему, только ты навсегда и бесповоротно поломался.
Потом было лечение, надежды, страхи и рецидив – метастаз в головной мозг. Было страшно, но недолго, тяжелое состояние не оставляло ресурса на рефлексию.
В последний заход раздражения и шуток стало значительно больше, чем страха. У меня уже появились краткосрочные планы. Вопрос качества жизни все чаще влиял на выбор лечения. И вариант «а давайте назначим все сразу» не вызывал былого воодушевления.
Как мне говорили врачи, когда при раке молочной железы появляются отдаленные метастазы, болезнь переходит в хроническую стадию. Мне повезло, если можно так сказать, моё течение болезни позволяет делать перерывы в лечении рака. Частично они тратятся на лечение приобретенных побочек, но всё равно остается время на себя и близких.
Я позволила себе ввязаться в годовое обучение, впервые за шесть лет лечения замахнулась на такой большой срок.
- То есть болезнь не стала главным в твоей жизни и не заслонила всё вокруг?
- Не совсем так. Бывают периоды, когда болезнь/лечение - главное в жизни, и для чего-то другого очень трудно или даже невозможно найти место и силы. Например, когда отрицательная динамика, и ты думать ни о чем не можешь, кроме того, куда дальше, какие анализы досдать, к кому обратиться. У нас в городе даже попадание в онкологический диспансер очень небыстро и нервозатратно. Или лечение переносится тяжело, и тебя физически не хватает даже на то, чтобы умыться. Или сильный и длительный болевой синдром. Много вариантов, почему у тебя сегодня только болезнь.
- А чему ты сейчас учишься?
- Учусь я онлайн на курсе «Продуктовый дизайнер», я раньше работала дизайнером, мне это интересно. Как инвалиду 1 группы, мне, чтобы работать кем бы то ни было, надо искать варианты, но вдруг получится. В любом случае, познание нового полезно для тренировки мозга. И я просто люблю учиться. Сейчас много возможностей делать это онлайн и бесплатно. Курс, который я сейчас прохожу, платный, мы его взяли в кредит, я с ним многое связываю.
- Насколько быстро ты сообщила о своей болезни родным и близким, и как широк был круг посвященных?
- Я сразу позвонила мужу, близким друзьям и брату. Как только вышла из здания с бумажкой, на которой написано «Карцинома». Написала в дневнике на Сибмаме, я тогда писала под замком для друзей о себе, о своём ребенке и планах. Написала и о раке. Родителей моих давно нет в живых. Соседей специально не оповещала, но периодически возникающий из моей квартиры Горлум говорил сам за себя.
Хотя временами у меня были волосы и парики. Да, ещё про протез груди рассказывала. Я для экономии купила первый на Алиэкспрессе, мне приехали 2 маленьких, но гордых силиконовых яичницы. Дочь просила их поиграть и жарила на игрушечной сковородке: для того, чтобы носить, они все равно были малы, а на яичницу были похожи фотографически.
- Как люди воспринимали эту информацию? Помогало тебе их отношение или, может быть, мешало в какой-то мере?
- Люди воспринимали по-разному, моё окружение сильно поменялось после того, как я заболела и рассказала об этом - кто-то ушёл, кто-то, наоборот, пришёл. У меня не было обиды или претензии, у всех разный жизненный опыт, я бы сама дистанцировалась от своего диагноза, если бы могла.
Из того, что мешало - это, конечно, причины болезни и альтернативные способы лечения. На любом онкофоруме вы прочтете тонну жалоб о том, что с виду адекватный и по ощущениям близкий человек посоветовал пить соду или «простить всех».
Сейчас есть даже исследования о том, что хронический стресс не особенно увеличивает риск возникновения рака. Возможно, это генетика и стечения тысячи разных обстоятельств на клеточном уровне. И нет данных о том, что исключение сахара, мяса, молока, хлеба или любого другого продукта уменьшает риск прогрессирования при раке.
Муж меня очень поддерживает. Внутри почти во всём, но мне это не всегда и сразу видно, а внешне фразой «Все будет хорошо» и объятиями. Объятия и «Все будет хорошо» - это то, что нужно мне, даже если все идет не так как надо, и не факт, что это хорошо будет (улыбается).
- Как тебе пришлось перестроить свою жизнь в связи с болезнью? Чем ты "подпитываешься"? Есть какой-то источник, который позволяет пополнять силы и улучшать настроение?
- Перестроить пришлось прилично, я была женщиной, планирующей ещё двух детей и выход на работу. От обоих пунктов пришлось отказаться. Периоды лечения непредсказуемы по ресурсам, неизвестно, сколько потребуется сил, времени, медикаментов, финансов. У меня в лечении были сложные моменты, которые мы не могли покрыть самостоятельно.
И лично мне известны случаи заведения ребенка после рака молочной железы (с лимфомой Ходжкина и перенесенным раком крови - чаще). И ещё больше я знаю онкологических пациентов, которые, будучи на химиотерапии, работают, забирают детей из садиков и возят на развивашки – тут всё индивидуально.
После очередного лечения я стала инвалидом, у меня есть швабра, которая позволяет не наклоняться, я избегаю ступенек, не могу присесть или нагнуться. Но это со мной давно, если мне где-то надо быть, я узнаю и обговариваю, есть ли лифт, какие там кресла. Первое, что дало мне злость (когда сил уже не было) - это маленькая дочь. Потом муж, но он во вторую очередь только потому, что уже взрослый, и ему пережить потерю легче, чем дочери. Зато он очень упорный. Были в нашей семейной истории моменты, когда я была в тяжелом состоянии, врачи говорили, что надежды нет, я лежала в хосписе, не помня, кто я, почему я тут, и у меня был параноидальный бред (это бывает при метастазах в определенные места головного мозга).
Кроме этих двух алмазов, в моей жизни есть еще два: люди и слова. Люди – это встречи, разговоры, истории в VK, FB, инстаграм. Меня радуют истории про достижения, реабилитацию, путешествия - даже если я этого лишена, это стимул (и просто приятно посмотреть на красивые картинки). Меня очень мотивирует писанина – дневник, комментарии кому-то, заметки. Я даже пишу книгу (не для публикации, а чтобы чувствовать себя лучше). Я рисую акварелью скетчи, это, с одной стороны, медитативно, с другой - недолго по времени.
- Таня, тебе, наверное, было (или бывает) очень обидно, что твой случай - вот такой, по жёсткому варианту. Если накатывает, как ты из этого выбираешься?
- Обидно мне бывает только от нашей медицинской и правовой системы, там знают толк в унижениях.
Даже самый прекрасный специалист не может ничего сделать с тем, что на УЗИ полугодовые очереди. Меня в 2016 году поставили на очередь на МРТ головного мозга с контрастом, через год я спросила, и мне ответили: «Не может быть, давайте посмотрим в журнале!». В журнале я была записана, обещали перезвонить в ближайшее время. С момента запроса я сделала уже 11 МРТ за деньги.
Если о личном, а не об общественном, то обида – не моя эмоция. Страх, тревожность и злость – бывает. Раньше была ещё мнительность, но я быстро поняла, что не могу тратить свои силы ещё и на это. И то, злость я не могу полностью отнести к негативу: если перегнать страх или тревожность в злость, потом шлепаешь на голом гневе и адреналине.
Это всё внутри. А снаружи (те, кто меня знают, подтвердят) – я вежливый и мирный человек. Это не маска, это моя суть. Злость мне нужна только тогда, когда я не справляюсь с текущей ситуацией, как топливо (улыбается).
Страх и тревожность бывают, когда пришли новые нерадостные данные. Я даю им поплескаться какое-то время внутри, а потом рисую план действий и включаю злость. Если не дать поплескаться, недопережить, они могут возвращаться, но тут у каждого своё время карантина, время «на пострадать».
- То есть надо идти к специалистам?
- Если ты чувствуешь, что не справляешься - обращайся за помощью. Есть бесплатные районные психиатры (да, у каждого из нас есть участковый психиатр). Если слово «психиатр» тебя пугает, ищи психологов, психотерапевтов, горячую линию помощи онкобольным (гуглится). Если есть финансовая возможность, рассматривай платных психотерапевтов и психиатров (у них больше времени на каждого пациента). Не варись в своем страхе в одиночестве!
Меня тревожило «почему я?» только в самом начале болезни. Сейчас мне важно, что с этим делать и как дальше жить (улыбается). Не потому, что я гигант позитивной мысли, это общечеловеческое – раз уж мы здесь и ничего с этим не сделать, устраиваемся поудобней.
- У меня, пожалуй, остался один вопрос: позволяешь ли ты себе мечтать, и если да, то о чём?
- Мечты в любом состоянии бывают, а вот строить планы очень сложно. Я мечтаю отправиться семьей к теплому морю (муж и Катя не были на море), прооперировать вторую грудь (у меня поломка гена BRCA1), восстановить первую, учиться рисовать, обзавестись собственным жильем. И бегать хочу, чтоб разрешили. Эти мечты (кроме операций груди) у меня лет 10 уже (смеётся). Ну и чтоб все были живы-здоровы, ничего не болело, куда без этого.
Прямо сейчас мечтаю, что мне хватит сил на обучение и будет оставаться время на семью. Об этом обучении тоже мечтала. Мечтала, что у меня будет стабилизация, и меня отпустят отдыхать от лечения.
Беседовала Мария Карташова,
6.06.19
Несколько советов от ТатьяныЯ бы хотела добавить то, что сказала бы себе в самом начале, если бы могла. Может быть, кому-нибудь это тоже будет актуальным.
Второй и третий пункты до сих пор бывают для меня актуальны. Берегите себя и своих близких!
Обсуждение на форуме ("связанная" тема)
soslonom
Здоровья, вам! И чтобы ваши мечты сбылись! Я сегодня обнаружила, что интервью опубликовано, спасибо огромное за отклик! Со многими из вас я знакома, лично или на просторах сибмамы, это очень здорово, как большая семья. Спасибо что поддерживали меня все эти годы и за пожелания тоже благодарю. Это неоценимо, серьезно, я храню комментарии, а когда случается трудный момент - читаю. Будьте счастливы, берегите себя и близких! Танечка,здоровья и вдохновения от жизни! Танюш, пусть всё сбудется Танечка, дорогая! Пусть все получится! Здоровья вам, Татьяна! Держитесь👍. По итогу все мы не вечные и никто не застрахован от болезней. Сама не так давно это хорошо поняла, когда на грани 2 месяца пролежала в стационаре. Живите здесь и сейчас, старайтесь радоваться каждому дню 😇. Удачи вам! @@@@@@@@@@@@@@@пусть всё будет, как надо Таня, здоровья, длительной, нет , пожизненной ремиссии. Исполнения того о чем мечтается ✊🏻✊🏻✊🏻 Здоровья вам, сил и долголетия. Таня, молюсь за Вас💗 Всё будет хорошо! Здоровья, сил и терпения! Здоровья и сил Татьяне и её семье!!! Здоровья!!! Татьяна, желаю исполнения желаний! Вы на правильном пути и Вселенная Вас ведёт! Спасибо большое за интервью! Таня, крепко жму руку и от всей души желаю несокрушимого ЗДОРОВЬЯ! А вот эта фраза
|
Актуальные темы форумов
Куличи и пасхи - 2024 (Кулинарный форум)Дача плавно превращается в дом (Строительство домов, гаражей, бань, дач и пр.)Ambre D'Alexandrie Boucheron (Парфюмерные распивы)Яблоня ... том 2 (Сад и огород (семена, рассада, урожай))Книжный флешмоб. Том 9 (Культурная жизнь)Горный Алтай 8! (Сибирь и Алтай. Активный отдых и туризм)О чем бы еще поныть...))) Том 19 (Обо всем)Essential Parfums (Парфюмерные распивы)Поллиноз (аллергия на пыльцу растений) - 6 (Аллергология, дерматология, иммунология)Предложения к распиву - 59 (Парфюмерные распивы)
Объявления
Игрушки мягкие (Детские товары (ДО) в Новосибирске)Продам вещички для девочки (1-4 года) (Одежда для дошкольников (от 86 до 121 см))Продам сейф металлический (Мебель и крупногабаритные товары для дома(ДО))обувь для девочки (Отдам даром)Фирменные вещи от американской бабушки (Одежда для дошкольников (от 86 до 121 см))Фирменные вещи, новые и немного б/у (Одежда для взрослых (ДО))Вещи для малыша от американской бабушки (Одежда для малышей до года (до 85 см))Фирменные Вещи от американской бабушки (Детская одежда на рост от 122 до 151 см)Вещи для будущей мамы (Товары для беременных и кормящих (ДО))Фирменные вещи от американской бабушки (Детская одежда для подростков 152 см и выше)
Увидели ошибку?
выделите фрагмент текста мышкой и нажмите "ctrl+enter"
ошибки в отзывах пользователей не исправляются |