2 3 |
/Проекты Сибмамы/Сибмама. Интервью
«Мы отчаянно не хотели отпускать сына в сумрак...»К сожалению, в наше время маленькие «люди дождя» перестали быть редкостью - диагноз «аутизм» выставляют все чаще. Их родители понимают, что они не одиноки в своей беде - на Сибмаме это, пожалуй, самое активное сообщество в форуме «Другие дети». Так что сегодня, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма мы с удовольствием пообщались с Юлей bobo и узнали, как живет обычная семья с ребенком-аутистом.
- Миша - второй ребенок в вашей семье, так что вам было, с чем сравнивать вашу беременность. Возможно, что-то настораживало еще до рождения малыша? - Ничто не предвещало беды: благополучная беременность, естественные неосложненные роды... Более того, до полутора лет Миша развивался как образцовый малыш из учебника по педиатрии - соответствовал всем возрастным нормам.
- Болезнь ребенка, да еще такая сложная, с неясными перспективами - настоящее испытание для любой семьи. Как вы сумели преодолеть этот этап?
- Вы сразу обратились за медицинской помощью? - Мишка был еще слишком мал, чтобы медики поставили какой-либо диагноз; говорили «перерастет», «дети сейчас поздно начинают говорить»... Ведь медицинские исследования (а в тот период мы провели их немало) никакой органической патологии не выявили. По большому счету настораживало только поведение ребенка, да и то только нас, родителей, потому что мы сравнивали Мишу с ним же полугодовой давности и видели, как он деградирует.
- Если не официальная медицина, то где же вы нашли поддержку? - В первую очередь - в Интернете. Там я нашла информацию про безглютеновую диету, мы попробовали, получили быстрый и впечатляющий результат, что, конечно, придало нам сил. Именно на диете стал меняться вектор развития – Миша опять стал интересоваться окружающим миром, появилась возможность для обучения. Тогда же в нашей жизни появился Центр Бороздина, куда до школы мы ходили на развивающие занятия.
- Мише только 10 лет, то эта проблема еще стоит перед нами во весь рост, мы ее прямо сейчас решаем, а насколько успешно – покажет время. Сын сейчас ходит в третий класс общеобразовательной школы в рамках проекта инклюзивного образования. Основные предметы – индивидуально, но несколько более легких, например, ИЗО – в классе с другими детьми. Самое главное, что он ходит в школу каждый день, надевает форму, собирает рюкзак, умеет вести себя на уроках и на переменах. И пусть пока это возможно только с тьютором, то есть сопровождающим (со мной, мамой).
- Можно сказать, вы практически пионеры инклюзивного образования в Новосибирске. Насколько удачно оно организовано? Да и вообще - нужно ли оно маленьким аутистам и их одноклассникам? - Основная трудность в организации обучения детей-аутистов - это то, что все они очень разные. Для кого-то нахождение в классе с другими ребятами может дать огромный толчок вперед, а для кого-то послужит источником стресса. Поэтому очень важен индивидуальный подход, тесное взаимодействие родителей и педагогов, доступная высококвалифицированная психологическая помощь и, конечно, просветительская работа среди родителей обычных здоровых детей. К сожалению, представления об аутизме в нашем обществе зачастую очень далеки от реальности.
- Воспитание ребенка с непростым диагнозом требует от родителей мужества, упорства, а в случае с аутизмом - еще и определенного исследовательского потенциала, все-таки болезнь изучена недостаточно, и родители порой работают параллельно с врачами и даже на опережение. Откуда брать силы? - За эти 8 лет « жизни с диагнозом», общаясь с детьми с аутизмом и с их родителями, могу сказать одно: несмотря на огромное количество сломанных копий в прениях, что действительно помогает, а что нет, – помогает только вера родителей в успех. Кто-то видит спасение в диете и биомедицинских методах лечения, кто-то верит исключительно в метод поведенческого анализа (АВА), кому-то помогает метод ПЕКС, кто-то показывает впечатляющие успехи на канис- или дельфинотерапии. И у родителей, много работающих над развитием, лечением, обучением, ищущих и пробующих, дети действительно меняются. Зачастую меняются ошеломительно. Хочу сказать родителям, которые столкнулись с проблемой аутизма: главное – это не терять веру. Лично я слышала от специалистов: «скоро вы не сможете с ним выходить из дома», «такие дети необучаемы», «будут проблемы с моторикой, велосипед – из области фантастики»... Мой сын отлично катается на горных лыжах и велосипеде, успешно осваивает ролики и коньки, бегло читает не только по-русски, но и по-английски, мы много путешествуем. И хотя не все нам дается просто, я верю, что впереди у нас еще много открытий! 1.04.2016
Беседовала Ирина Ильина
Обсуждение на форуме ("связанная" тема)
Юля, спасибо за интервью! Непростое испытание вам выпало, уважение вам и искренние пожелания дальнейших успехов вашей семье и сынуле!) Часто семьи не выдерживают. а вас это сплотило. Умнички просто.
спасибо, барышни
boboнечка, дорогая! Очень рада вашим успехам! Большого счастья вашей семье, сил и успехов!
Спасибо за рассказ! Дальнейшего вам движения вперед и сил! Вы молодцы!
Я тоже присоединяюсь к словам благодарности за этот рассказ. Т-т-т меня Бог миловал подобным. И я все время за это благодарю Бога.
Как страшно было читать последний абзац. Это ведь приговоры от "специалистов"... Самое страшное справиться с этим. Было очень интересно узнать про то, что в данной ситуации начала помогать диета... Ошеломительно! Будет время - обязательно почитаю в чем ее суть. Сил вам и вашей семье, терпения, успех, побед!!! и огромного СЧАСТЬЯ!!! Спасибо за рассказ. Сил вам всем. И крепкого здоровья! Здоровья малышу! Скорее всего, виноваты прививки. Очень много случаев поствакцинальных осложнений, реабилитационные центры забиты, а до людей долго доходит, насколько эти уколы с ядами (ртуть, гмо, формальдегиды и тд и тп) опасны. Да, проблема очень распростронена. У меня третий ребенок с аутичными проявлениями. И то об этом нам сказала прекрасная логопед медик, к которой на занятия ходить стали. Родителям, конечно, только терпения. У нас - пока я верю, все держится. И надо верить, по-другому нельзя. bobo Пусть у вас всё получится Мише дальнейших успехов, маме сил и терпения. bobo Мишке повезло, что он выбрал именно вас обожаю вашу семью! bobo Юля, дальнейших успехов Мише!!! Ему очень повезло с родителями! Юля, вы молодцы! Я очень рада за вас! Успехов вашей семье и Мише особенно! Девушки, спасибо Спасибо за интервью! Побед вам каждый день! |
Актуальные темы форумов
О чем бы еще поныть...))) Том 19 (Обо всем)Наши обеды и ужины-25. Фото обязательно, рецепт желательно (Кулинарный форум)Читательский квест - 2024. Запись до 31.03.24 (Культурная жизнь)Горный Алтай 8! (Сибирь и Алтай. Активный отдых и туризм)Амбролюкс ISO E syper (Молекула 1), Амброксан (Молекула 2) (Парфюмерные распивы)Обмен, пристрой, делилка парфюма. Обмен и продажа атомов (Клуб любителей парфюма)Семиклассники 2023-2024 (Школа и школьники. Вузы и ссузы, студенчество)Дача плавно превращается в дом (Строительство домов, гаражей, бань, дач и пр.)Статусные олимпиады (Школа и школьники. Вузы и ссузы, студенчество)Стамбул (Istanbul, Константинополь) крупнейший город Турции (Турция - Анталия, Мармарис, Стамбул)
Объявления
Женская одежда. Распродажа! Добавила 01.03 (Одежда для взрослых (ДО))Новый зимний конверт в коляску (Детский транспорт. Коляски и автокресла, велосипеды и самокаты, слинги (ДО))Продам толстовки, размер S, M. Новая парка М (Одежда для взрослых (ДО))Для девочки от 152 до 164. Дж.шорты. Новые джинсы, толстовки. (Детская одежда для подростков 152 см и выше)Для мальчика боди новые Вайкики и бу Carter's (Одежда для малышей до года (до 85 см))Флис. поддева Батик р.92. Новая толст-ка Вайкики (Одежда для дошкольников (от 86 до 121 см))Водолазка для беременных р.48 (Пункт обмена и проката)Новое байковое одеялко и пододеяльник 97*120 (Детские товары (ДО) в Новосибирске)Вещи для девочки от 122 см. Недорого!много трикотажа Пеликан (Детская одежда на рост от 122 до 151 см)Одежда на девочку !!! Низкие цены! (Одежда для дошкольников (от 86 до 121 см))
Увидели ошибку?
выделите фрагмент текста мышкой и нажмите "ctrl+enter"
ошибки в отзывах пользователей не исправляются |