/О детях/Детское здоровье и уход/Другие дети

В семье другой ребенок: принять диагноз

Вряд ли кто-то останется спокойным, осознав, что его ребенок не такой, как все… Все смутные сомнения и терзающие подозрения сменяются отчаянной болью и пугающей растерянностью. Это один из тех моментов жизни, который делит ее на «до» и «после».
 
Возможно слова Катрин Морис, автора  книги «Услышать голос твой»,  почти дословно повторят Ваши  мысли: «Я ощутила почти физическую боль, как будто меня ударили кулаком в грудь. И тут же сработал рефлекс самосохранения, и я попыталась стереть, уничтожить слова врача. Если бы я закрыла глаза, заткнула уши и мы бы перенеслись назад во времени, то сейчас бы мы не сидели здесь, и доктор не говорила бы эти ужасные вещи… Слёзы стояли у меня в глазах. Откуда они взялись? Я не испытывала горя, только шок. И могильный холод. …Этот крик отчаяния - старая привычка нашего мозга. Мы наивно думаем, что можем контролировать ситуацию даже тогда, когда ужасающая, невозможная правда равнодушно смотрит прямо на нас.  «Утонешь ты или выплывешь, в любом случае, ты будешь иметь дело со мной, - вкрадчиво шепчет голос катастрофы. - Хочешь ты этого или нет, я - здесь навсегда. Ты не в состоянии меня изменить. Это я буду менять тебя».
 
«Нужно настроиться на действительно долгий путь, на жизнь в новой реальности… И осознать, что цель состоит не в том, чтобы дойти до какой-то точки, когда «болезнь будет вылечена», а в том, чтобы жить каждый день максимально полноценно, помогать ребенку развиваться и реализовывать себя согласно его возможностям, потенциалу… Это может стать одной из сложнейших задач для родителей. Вероятно, будет очень непросто принять факт болезни, которую полностью вылечить нельзя, и то, что ребенок будет иметь определенные ограничения, что он будет «нетипичным», не совсем таким, как все дети… Важно, как говорила Хелен Келлер, оторвать взгляд от «закрытых дверей» и идти вперед с осознанием, что ограничения ребенка – не приговор, а вызов. Важно примириться и отпустить то, чего не может быть, а затем посмотреть на жизнь широко открытыми, не затуманенными «призраком утраченных надежд» глазами и увидеть те другие «двери», возможности создания счастливой, полноценной жизни – как для ребенка, так и для всей семьи…  
 
Это очень тяжелая внутренняя работа – переосмысление жизни, ценностей, ориентиров: от отрицания реальности – к принятию,  от отчаяния – к надежде, от страха – к доверию, от изоляции – к отношениям, от бессодержательности – к пониманию смысла»… («Дорога любви» О.И. Романчук).
 
Вы не первые, кому пришлось пройти весь путь. Сибмамы готовы поделиться своим опытом, надеясь хоть немного облегчить дорогу тем, кто стоит в самом ее начале:
 
MakkyMay:  Каждый САМ и только САМ справляется со своей болью. Сильные люди меняют свою жизнь, изменяя свои цели, принципы и идеалы. КЕМ быть решать Вам, как достичь недостижимого - опять Вам решать. Мой взгляд - бороться, да жизнь непредугадываемая, тяжелая и несправедливая, но надо надеяться.
 
Марина Ю.: Естественно, очень трудно смириться и принять, что именно у твоего ребенка есть особенности. Это просто надо пережить, научиться жить дальше и радоваться жизни вместе с ЭТИМ малышом, ни с каким другим. Именно он - Ваше Солнышко, Ваше Счастье! Через время Вы поймете, как многому он Вас научил!
 
Yolly: А просто принять и полюбить! Как обычного ребенка :))) К этому нужно прийти, кто-то приходит быстро, для кого-то это затягивается на годы. Главное понимать - это твой ребенок, неважно какой он, неважно во сколько он сядет, пойдет, скажет долгожданное слово "мама"... Это будет!
 
Millara: 1. Осознанать, что случившееся - не вина ребенка, и прощать его не за что.
2. Осознанать, что вашей вины (и вашей супруги) здесь нет. Эти два пункта действительно важны; в том, что в этой истории нет плохих и виноватых, себя надо именно убедить. Возможно, с помощью психолога.
3. Стараться реагировать  на ребенка так, как будто  он в общем-то нормальный, но  с особенностями. И самому легче,  когда привыкнете, и окружающим  он кажется из-за этого более  нормальным, чем есть на самом  деле. Реакция переноса: если вы  ведете себя с ним как с  обычным, значит он такой и  есть. Ну, не совсем такой, но  похож. (Проверяла на своем сыне  и коллегах).
 
Barsa: очень помогли слова моей мамы о том, что болезнь дочери - это, конечно, МОЕ испытание, и жалеть себя я могу сколько угодно, но от того, как я пройду через него будет зависеть не только вся моя жизнь, но и дочкина тоже. Мысль простая, но как-то меня очень взбодрила эта ответственность.
 
Анастасия: Постановка диагноза для нас была не начальной, а конечной точкой долгого процесса понимания сути проблемы. К тому времени, как его поставили, я уже прошла все стадии - и отчаяние, и недоумение, и полная растерянность... Когда диагноз впервые прозвучал, мне стало легче. По крайней мере, теперь я знала, что нужно делать (или, по крайней мере, в каком направлении двигаться).
 
Мне трудно что-то советовать тем, кто не может сразу принять  ребенка таким, какой он есть. Почему-то передо мной никогда не стояло проблемы: "за что?" или "почему он такой?", меня всегда больше интересовало, что  можно предпринять, чтобы облегчить  жизнь и ему, и себе. Наверное, мне помог практический склад ума. Ведь поиск причин в нашем случае был совсем не конструктивен. А вот когда начинаешь искать пути выхода из тупика, становится легче. Собственно, это и есть совет. Не занимайтесь самокопанием, не жалейте себя и ребенка, ищите пути решения проблем и возможность облегчить вам всем жизнь.
 
Настюша: Для начала перестать думать, что ребенка вы растите для себя, для собственной утехи в старости, перестать надеяться, что, когда он вырастет, то скажет Вам «спасибо», что вырастили и вложили в него столько сил, что Ваш ребенок всенепременно должен быть лучше, чем вы, выше, умнее и т.п. и должен реализовать все то, что вам не удалось. Поймите, что ребенка вы родили для того, чтобы понять, что значит любить все душой всем сердцем и не более того. Начните  любить своего ребенка таким, какой он есть, с  этим жить намного легче.
 
Маняха: Мой муж добился достаточно многого в жизни. И когда стал вопрос о болезни ребенка, ответ был таков: "Денег будет столько, сколько надо. Главное, чтобы сын был здоров." В какой-то момент стало понятно, что деньги не решают все. И вот этот момент я помню отчетливо... Поначалу у него была сумасшедшая злость на врачей, на природу, на ребенка, на меня в том  числе... Которая сменилась тихой  глубокой депрессией и периодическими предложениями: "А, может, сдать его  куда-нибудь?" В это время мы встретили пару, у которой была "другая" девочка. Значительно  тяжелее по здоровью нашего и на 7 лет старше. Отец этой девочки  оказался очень успешным человеком  в карьере. Мать выглядела вполне счастливой женщиной, у них еще двое малышей кроме старшей. Я пожаловалась, что  на площадке устаю от косых взглядов... и тут в разговоре мужчина  сказал: "Я однажды понял, что ничто никогда не поставит меня на колени. Никто и ничто не заставит меня прятать глаза и оправдываться. Такая ситуация может  случиться с каждым. А вот жить достойно и хорошо с таким сможет только сильный. Я - не лузер." Мой муж потом неделю еще шептал под нос эту  фразу "Я -не лузер, не лузер, не лузер..".
 
Попробуйте перестать сына сравнивать с кем-либо. Поставьте  на это категорический запрет. Он не должен быть «таким как все». Он такой, какой есть. Ну, как пример. Есть же животные другого вида. Вот все  обычные, а птицы - они особенные. Они неповторимые и ни на кого непохожие. Вот ваш сын, как  и мой, другого вида. И плевать  мне на этих зайцев-белок, когда у  меня такой замечательный сокол  :-) Когда вы почувствуете, что перелом настал, попросите у ребенка прощения. Искренне и от души. За все горькие слова, которые вы ему невольно говорили и даже думали. Почувствуйте, что он просто не виноват ни в чем. Обнимите его  и скажите, что вы его любите.
 
Говорите, что вы его любите каждый вечер, перед сном. Поначалу это будет очень-очень  трудно. Даже не передать как трудно... Но так вы сможете найти ту нить, которая поможет и вам, и ребенку  жить и наслаждаться друг другом...
 
И еще. Вы сейчас должны победить себя. Это самая сложная  победа в жизни. Над обстоятельствами и самим собой. Почувствуйте на секунду себя победителем. Что у вас как  будто уже есть двое детей, таких  разных, но таких самых любимых, вы состоявшийся специалист на работе, отец дома и вершитель своей судьбы. Которая никогда не заставит вас  плыть по течению и уходить  от ее ударов...
 
Когда Вы научитесь любить своего особого  ребенка, эта любовь поможет Вам возвыситься над стереотипами и равнодушием общества, откроет Вам новый мир, в котором первый шаг, первое слово или первая улыбка никогда не будут восприняты, как само собой разумеющееся, Вы станете свидетелями  настоящего чуда, которое Вы с благодарностью примете.
 
09.03.2011
Подборку подготовила Марина Ю.
  Добавить ВКонтакте заметку об этой страницеОпубликовать в TwitterОпубликовать в FacebookОпубликовать в ЖЖОпубликовать в ОдноклассникахОпубликовать в Google+

yfefelova (15/09/2011)
Хорошая подборка. Спасибо. Я сначала тоже переживала (да и сейчас нет-нет, а слезы на глаза наворачиваются). Разрешила себе пострадать, выплакалась до опустошения и в путь. Ну и пусть другие делят детей на обычных и необычных. Со здоровьем у многих проблемы. Сильные стороны тоже есть у каждого. Все друг от друга отличаются. Одинаковых людей не бывает. Тогда в чем проблема? В том, что трудиться больше надо? Да, надо. Всё равно бы жизнь куда-то уходила, а так с пользой ее проживаешь - развиваешься: пока с ребенком трудишься, добрее становишься, милосерднее и любить учишься правильно - не за качества какие-то, а за само присутствие, за ощущение тепла и нежности. Слава Богу за моего ребенка!
Юка-Юка (19/06/2011)
Не оптимисты до мозга костей, а любящие родители, которые понимают, что ребенку от них нужны не их переживания, а поддержка. Когда нам сделали операцию, врачи сказали, что только тяга к жизни ребенка дала ему возможность выкарабкаться. А откуда этой тяге бы взяться, если не улыбающаяся ему мама рядом!
Тигриц@ (18/06/2011)
Неужели я одна такая?что ,все оптимистыдо мозга костей?
Тигриц@ (18/06/2011)
А что делать ,когда все пути испробовагы?и надежды нет?когда нет сил искать какие то пути,лечить,мять,гнуть,тянуть,колоть?когда понимаешь,все в никуда!когда твой любимый,умный,красивый ребенок не знает какая на ощупь земля,что можно по ней чертить палкой,то что знает каждый младенец.
Юка-Юка (30/05/2011)
Самое сложное осознать, что ничьей вины в этом нет. А потом, потом делиться с ребенком своей силой. Ведь только родители могут ему с этим помочь. И нет нужды воспринимать ребенка "другим", он ваш: любимый, родной, особенный. Он в любом случае не был бы таким как все, а значит все будет хорошо (как это ни банально звучит) и вместе вы со всем српавитесь.
Извините, возможность оставлять здесь отзывы доступна только зарегистрированным пользователям.
пожалуйста, представьтесь или зарегистрируйтесь