/Проекты Сибмамы/Интервью с сибмамами

«Муж сразу принял ребенка, а я рыдала безостановочно два месяца…»

Дети с синдромом Дауна. Интервью с мамой ребенка с синдромом Дауна. Как обучаются дети с синдромом Дауна, какой у них характер, просто ли социализировать ребенка с синдромом Дауна. Помощь родителям детей с синдромом Дауна в НовосибирскеВ 2006 году на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём синдрома Дауна. Почему именно 21 марта? Дата выбрана символическая, в ней зашифрован сам диагноз: три копии 21-й хромосомы.

Одна лишняя копия, которая делает каждого 700-го ребенка особенным – таким, как Маруся, дочка сибмамы Марусель. Сегодня она немного расскажет нам о жизни особенной мамы.

 

- Елена, не все мамы решаются подарить жизнь особенному ребенку. Для вас это было осознанным выбором?

- Не совсем. Во время беременности не было ни малейшего подозрения, что что-то идет не так. Результаты ультразвукового обследования и всех анализов были просто идеальны. Диагноз - как гром среди ясного неба. А ведь синдром Дауна – это не просто особенности интеллектуального развития, это целый спектр патологий: у нас затронуто и зрение, и слух, и осанка вялая, и ортопедия... Целый букет.

 

- Как вы и ваши близкие восприняли известие о том, что ваша дочка – особенная?

- Муж сразу принял ребенка, а меня долго ломало. Рыдала я безостановочно два месяца... Родным всем сказали о диагнозе, а вот друзьям - нет. Не скрывала, просто не могла даже говорить об этом.

- Получается, что первыми вам сообщили неприятную новость врачи…

- Сотрудники роддома - это отдельная песня. Сутки мне говорили, что девочка слабенькая. А потом принесли ручку, листок бумаги и сказали, что у ребенка признаки синдрома Дауна, ходить и говорить не будет никогда, до года не доживет, пишите отказ. Цинизм полнейший... Вызвали мужа и маму, чтобы они меня вразумили, и были удивлены, что мы не отказались от дочки. Пять дней роддома – это было пять дней ада. Правда, не считая родов, - буду справедливой, тут мне медиков упрекнуть не в чем.

К счастью, больше с таким отношением мне сталкиваться не приходилось: и в больнице, куда мы попали после роддома, и в поликлинике, где наблюдаемся до сих пор, нас воспринимают совершенно адекватно.

Дети с синдромом Дауна. Интервью с мамой ребенка с синдромом Дауна. Как обучаются дети с синдромом Дауна, какой у них характер, просто ли социализировать ребенка с синдромом Дауна. Помощь родителям детей с синдромом Дауна в Новосибирске

- Откуда ждать помощи маме особенного ребенка?

- Мы обратились в организацию «Даун синдром» на Ватутина, 17... Там и литературу дали, и поддержка моральная была – с шести месяцев ездили к ним на занятия. До школы раз в неделю - логопед, психолог, дефектолог, арт-терапевт, это была существенная помощь. Сейчас-то вообще красота, к таким малышам ходят на дом.

 

- И занятия дали результат?

- Наша главная трудность - это речь. Молчала Маша долго, «мама» я только через пять лет дождалась... Сейчас говорит много, но не очень разборчиво, кто слышит ее впервые, может и не понять.

Дети с синдромом Дауна. Интервью с мамой ребенка с синдромом Дауна. Как обучаются дети с синдромом Дауна, какой у них характер, просто ли социализировать ребенка с синдромом Дауна. Помощь родителям детей с синдромом Дауна в Новосибирске

- А социализация в обществе – много удалось достичь?

- С трех лет мы ходили в обычный детский сад. Как добивались этого девять лет назад - вспоминать даже страшно! Сейчас радуюсь за мам, нашим деткам место в детском саду теперь без проблем дают.

В школу мы пошли коррекционную, я давно без розовых очков и понимаю, что темп занятий в обычной школе нам не потянуть. Дочка учится с удовольствием, любимые предметы - физкультура и музыка, чтение не жалует.

- Жизнь любой мамы меняется с рождением ребенка, а жизнь мамы особенного ребенка, наверное, вообще делится на «до» и «после».

- Жизнь поменялась, особенно если учесть, что в декрет я ушла с должности заместителя директора магазина. Конечно же, на аналогичную позицию я уже не вернусь – там жить надо на работе. Сейчас я все-таки работаю - визитным мерчендайзером, но на работу смогла выйти, только когда дочке исполнилось пять, хотя в садик пошли в 3 года. Первый год в детском саду проболели. Ну а уж когда началась школа, снова пришлось перестраиваться – продленка только до обеда, так что работаю или поздно вечером, или с утра, пока Маша в школе, потом учим вместе уроки... Бабушка помогает, забирает иногда из школы, ну и муж, конечно...

Без ребенка я только на работе, и не потому, что нет возможности от нее оторваться, просто отдыхать без ребенка мне не интересно. Друзей у нас стало даже больше – появилось очень много новых с такими же детьми. Да и из старых друзей не все потерялись -  кто-то стал еще родней и ближе, так что синдром Дауна – точно не причина, по которой семья может остаться в изоляции.

Дети с синдромом Дауна. Интервью с мамой ребенка с синдромом Дауна. Как обучаются дети с синдромом Дауна, какой у них характер, просто ли социализировать ребенка с синдромом Дауна. Помощь родителям детей с синдромом Дауна в Новосибирске

- И какие теперь планы у вашей семьи?

- Строим дом! Уже почти переехали, только отделки внутренней еще нет... Марусе, конечно, раздолье - можно гулять целыми днями, и кошка теперь есть, и собака. Я пока немного в шоке, все-таки городской житель. Еще три года назад твердо говорила «никогда», а теперь очень довольна жизнью за городом.

Думаю о каком-нибудь небольшом собственном деле, скромном магазинчике, где Маша могла бы потом работать. Ведь после школы нам идти некуда - еще пять лет отучится, и все. Надо потихоньку думать о будущем.

 

21.03.2016
Беседовала Ирина Ильина
В качестве иллюстрации использован сетевой текст Елены Кузиной

  Добавить ВКонтакте заметку об этой страницеОпубликовать в TwitterОпубликовать в FacebookОпубликовать в ЖЖОпубликовать в ОдноклассникахОпубликовать в Google+


ССЫЛКИ ПО ТЕМЕ

   Обсуждение на форуме ("связанная" тема)
larsene (10/04/2016)
Elle Nell
Да какая разница - до или после! Это в любом случае тяжело. Я после принятия решения ни о чем себя не корила и не думала: а что я буду делать, если...
Примите такое решение, чтобы вы были собою горды, а не ругали потом себя всю жизнь. Или хотя бы такое, чтобы считать, что сделали все правильно.
Марусель (30/03/2016)
МурМряв
Спасибо огромное,мужу Ваши слова обязательно передам!!
Врачи да...отдельная тема...Я за 5 дней в роддоме поседела... :-(
Elle Nell (30/03/2016)
Тётка (26/03/2016)
Elle Nell писал(а):


Но мало кто знает, что всю Б. я корила себя за то, что так рискнула ребенком, каждый день, просыпаясь утром, я считала дни до благоприятного для рождения ребенка срока.

А все таки, когда вы начали себя корить за то, что сделали процедуру, сразу до того как узнали результат, или после?
МурМряв (30/03/2016)
Марусель Surprised читала интервью и плакала, в 2008 году когда была беременна дочкой, моя врач в жк настаивала на анализе...ну этот как его там тройной тест...а я ей тогда сказала, что сдавать его не буду, что слишком огромная у него погрешность...и вообще меня его результаты не интересуют, врач настояла, я сдала все таки этот анализ, но со словами "Результаты можете оставить себе, меня они не интересуют" , мы просто до этого с мужем планировали беременность уже 6 лет..и выкидыши были и куча процедур и врачей и тут долгожданная беременность.
врач вызвала меня срочно на прием и объявила мне, у вас все показания результатов, на то что ваш будущий ребенок с синдромом Дауна. Surprised :-(
я сидела молчала, она держала в руках мою карточку и что то там бубнила про прерывание беременности и еще что-то. А когда я ей сказала, что не имею на это права, прерывать жизнь еще не родившегося ребенка, она мне сказала прямым текстом: "Вот так нарожаете кого попало, потом скидываете их на попечение государству, а они валяются обосранные в детских домах инвалидов, вас муж бросит, от вас все родные отвернуться, вы одна останетесь с уродом"
Sad_girl Sad_girl
Я подскочила, кинулась к ней и сказала "Вы за меня и мужа не решайте, мы от ребенка не откажемся в любом случае!! и на государство его точно не оставим!!"
и тут я увидела фамилию на карточке Surprised Surprised Surprised Surprised Surprised это была не моя карточка.
А когда я врачу об этом сказала, она так удивилась..и сказала..."ой перепутали".

Вы прекрасный и сильный человек!!!! А ваш муж я даже не знаю как назвать его, он настоящий!!! Вы ему передайте, что он настоящий мужчина!!! Сил вам и терпения, любви!!!
Марусель (30/03/2016)
Всем огромное спасибо.
Героем себя не считаю ни в коем случае,я просто мама :give_heart:
СомКатя (29/03/2016)
Очень тронута статьей!
Всем вам терпения и здоровья!!!!!!!!!!!
Cat's (29/03/2016)
Марусель, прочитала вашу откровенную семейную истрою.
Браво!!! Снимаю шляпу перед Вами, это поистине настоящий героизм!

Встречалась с Вами пару раз лично, очень позитивны и улыбчивы.
Побольше Вам жизненной энергии и позитива :give_heart:
Inesska (29/03/2016)
Марусель, вы - ГЕРОЙ!!! и большая умница! Удачи вам всем, тепла, любви.
Евгения Краснова (28/03/2016)
Марусель
Спасибо за Вашу историю и ту позицию, которую Вы несете теплом своей души другим родителям в похожей ситуации!
Здоровья Вам, мужу и Марусе! Любви и простого человеческого счастья!
FuDzIcK (28/03/2016)
я восхищаюсь такими семьями! папами и мамами! и понимаю вас очень. сами тоже столкнулись с прохождением через инвалидность
ОлесяВова (28/03/2016)
Глаза и улыбка мамины...))) Кидайте в меня кирпичами, но дай боже что бы детки рождались здоровыми...на радость маме и папе, и что бы все у них было хорошо...
ОлесяВова (28/03/2016)
А на заглавной фотографии дочка так на маму похожа...
SLeo (28/03/2016)
Удачи Вам,сил моральных и здоровья доче!
Марусель (28/03/2016)
Девочки,всем огромное спасибо за теплые слова!
skazka_tim (27/03/2016)
Побольше вам хороших людей в вашей жизни и жизни вашей доченьки)))
      1 | 2 | 3    

Есть мнение?

Текст:
Автор:
Код: 
 Для получения уведомлений об ответах необходимо представиться или зарегистирироваться