/Проекты Сибмамы/Сибмама. Интервью

«Муж сразу принял ребенка, а я рыдала безостановочно два месяца…»

Дети с синдромом Дауна. Интервью с мамой ребенка с синдромом Дауна. Как обучаются дети с синдромом Дауна, какой у них характер, просто ли социализировать ребенка с синдромом Дауна. Помощь родителям детей с синдромом Дауна в НовосибирскеВ 2006 году на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём синдрома Дауна. Почему именно 21 марта? Дата выбрана символическая, в ней зашифрован сам диагноз: три копии 21-й хромосомы.

Одна лишняя копия, которая делает каждого 700-го ребенка особенным – таким, как Маруся, дочка сибмамы Марусель. Сегодня она немного расскажет нам о жизни особенной мамы.

 

- Елена, не все мамы решаются подарить жизнь особенному ребенку. Для вас это было осознанным выбором?

- Не совсем. Во время беременности не было ни малейшего подозрения, что что-то идет не так. Результаты ультразвукового обследования и всех анализов были просто идеальны. Диагноз - как гром среди ясного неба. А ведь синдром Дауна – это не просто особенности интеллектуального развития, это целый спектр патологий: у нас затронуто и зрение, и слух, и осанка вялая, и ортопедия... Целый букет.

 

- Как вы и ваши близкие восприняли известие о том, что ваша дочка – особенная?

- Муж сразу принял ребенка, а меня долго ломало. Рыдала я безостановочно два месяца... Родным всем сказали о диагнозе, а вот друзьям - нет. Не скрывала, просто не могла даже говорить об этом.

- Получается, что первыми вам сообщили неприятную новость врачи…

- Сотрудники роддома - это отдельная песня. Сутки мне говорили, что девочка слабенькая. А потом принесли ручку, листок бумаги и сказали, что у ребенка признаки синдрома Дауна, ходить и говорить не будет никогда, до года не доживет, пишите отказ. Цинизм полнейший... Вызвали мужа и маму, чтобы они меня вразумили, и были удивлены, что мы не отказались от дочки. Пять дней роддома – это было пять дней ада. Правда, не считая родов, - буду справедливой, тут мне медиков упрекнуть не в чем.

К счастью, больше с таким отношением мне сталкиваться не приходилось: и в больнице, куда мы попали после роддома, и в поликлинике, где наблюдаемся до сих пор, нас воспринимают совершенно адекватно.

Дети с синдромом Дауна. Интервью с мамой ребенка с синдромом Дауна. Как обучаются дети с синдромом Дауна, какой у них характер, просто ли социализировать ребенка с синдромом Дауна. Помощь родителям детей с синдромом Дауна в Новосибирске

- Откуда ждать помощи маме особенного ребенка?

- Мы обратились в организацию «Даун синдром» на Ватутина, 17... Там и литературу дали, и поддержка моральная была – с шести месяцев ездили к ним на занятия. До школы раз в неделю - логопед, психолог, дефектолог, арт-терапевт, это была существенная помощь. Сейчас-то вообще красота, к таким малышам ходят на дом.

 

- И занятия дали результат?

- Наша главная трудность - это речь. Молчала Маша долго, «мама» я только через пять лет дождалась... Сейчас говорит много, но не очень разборчиво, кто слышит ее впервые, может и не понять.

Дети с синдромом Дауна. Интервью с мамой ребенка с синдромом Дауна. Как обучаются дети с синдромом Дауна, какой у них характер, просто ли социализировать ребенка с синдромом Дауна. Помощь родителям детей с синдромом Дауна в Новосибирске

- А социализация в обществе – много удалось достичь?

- С трех лет мы ходили в обычный детский сад. Как добивались этого девять лет назад - вспоминать даже страшно! Сейчас радуюсь за мам, нашим деткам место в детском саду теперь без проблем дают.

В школу мы пошли коррекционную, я давно без розовых очков и понимаю, что темп занятий в обычной школе нам не потянуть. Дочка учится с удовольствием, любимые предметы - физкультура и музыка, чтение не жалует.

- Жизнь любой мамы меняется с рождением ребенка, а жизнь мамы особенного ребенка, наверное, вообще делится на «до» и «после».

- Жизнь поменялась, особенно если учесть, что в декрет я ушла с должности заместителя директора магазина. Конечно же, на аналогичную позицию я уже не вернусь – там жить надо на работе. Сейчас я все-таки работаю - визитным мерчендайзером, но на работу смогла выйти, только когда дочке исполнилось пять, хотя в садик пошли в 3 года. Первый год в детском саду проболели. Ну а уж когда началась школа, снова пришлось перестраиваться – продленка только до обеда, так что работаю или поздно вечером, или с утра, пока Маша в школе, потом учим вместе уроки... Бабушка помогает, забирает иногда из школы, ну и муж, конечно...

Без ребенка я только на работе, и не потому, что нет возможности от нее оторваться, просто отдыхать без ребенка мне не интересно. Друзей у нас стало даже больше – появилось очень много новых с такими же детьми. Да и из старых друзей не все потерялись -  кто-то стал еще родней и ближе, так что синдром Дауна – точно не причина, по которой семья может остаться в изоляции.

Дети с синдромом Дауна. Интервью с мамой ребенка с синдромом Дауна. Как обучаются дети с синдромом Дауна, какой у них характер, просто ли социализировать ребенка с синдромом Дауна. Помощь родителям детей с синдромом Дауна в Новосибирске

- И какие теперь планы у вашей семьи?

- Строим дом! Уже почти переехали, только отделки внутренней еще нет... Марусе, конечно, раздолье - можно гулять целыми днями, и кошка теперь есть, и собака. Я пока немного в шоке, все-таки городской житель. Еще три года назад твердо говорила «никогда», а теперь очень довольна жизнью за городом.

Думаю о каком-нибудь небольшом собственном деле, скромном магазинчике, где Маша могла бы потом работать. Ведь после школы нам идти некуда - еще пять лет отучится, и все. Надо потихоньку думать о будущем.

 

21.03.2016
Беседовала Ирина Ильина
В качестве иллюстрации использован сетевой текст Елены Кузиной

   Добавить ВКонтакте заметку об этой странице Опубликовать в Twitter Опубликовать в ЖЖ Опубликовать в Одноклассниках Сохранить в Pinterest


   Обсуждение на форуме ("связанная" тема)
Марусель (17/04/2023)
Мама Квартета
Как любые очные курсы.. Ищите,где и когда проводят,платите деньги и ходите,занимаетесь.
Марусель писал(а):
Шоколадная конфета писал(а):
Марусель
надо !!!
:haha:


Добавлено спустя 4 минуты 30 секунд:



Добавлено спустя 7 минут 59 секунд:

Маша заканчивает 11 класс, сегодня написали заявление в училище,добавится ещё 2 года учёбы. Спорт не бросает,так же каждый день 1-2 тренировки. Закончила краткосрочные курсы в областной библиотеке(библиотекарь),в школе флористики(флорист) и в профессионально-педагогическом колледже (фитодизайн и прикладной дизайн). Два месяца уже работает в школе флористики,чему и я и Маша очень рады...Очень любит готовить,особенно печь...Мечтает ещё об одной работе в пиццерии :haha:


Потрясающая творческая и спортивна карьера!
А как на курсы по флористике можно попасть ?
Марусель (12/04/2023)
Шоколадная конфета писал(а):
Марусель
надо !!!
:haha:


Добавлено спустя 4 минуты 30 секунд:



Добавлено спустя 7 минут 59 секунд:

Маша заканчивает 11 класс, сегодня написали заявление в училище,добавится ещё 2 года учёбы. Спорт не бросает,так же каждый день 1-2 тренировки. Закончила краткосрочные курсы в областной библиотеке(библиотекарь),в школе флористики(флорист) и в профессионально-педагогическом колледже (фитодизайн и прикладной дизайн). Два месяца уже работает в школе флористики,чему и я и Маша очень рады...Очень любит готовить,особенно печь...Мечтает ещё об одной работе в пиццерии :haha:
Марусель
надо !!!
Марусель (12/04/2023)
Всем привет! Давно не заходила,надо добавить новых фото
Марусель (19/02/2022)


Добавлено спустя 8 минут 22 секунды:

Марусель (15/04/2021)
Мама Квартета
Да,было дело :give_heart:
Марусель

По фото вспомнила вашу танцевальную группу, на одном из допандемийных фестивалей пересекались :-) Наша "солнечная" четверка тоже танцевала. Если мне память не изменяет, то это был "Кудрявый еж" в педколледже.
Марусель (19/03/2021)
В преддверии 21 марта,дня человека с синдромом Дауна, добавлю
фото


Добавлено спустя 11 минут 57 секунд:



Добавлено спустя 5 минут 58 секунд:



Добавлено спустя 3 минуты 46 секунд:

Маша заканчивает 9 класс,в нашей школе нет 10-11 классов,
сейчас присматриваем новую школу...
Спорт уже не развлечение,а образ жизни.
Тренировки каждый день..
Поездки,сборы,соревнования... всё по взрослому )))
Жаль,пандемия внесла свои коррективы,теперь
наверстываем упущенное..

Добавлено спустя 3 минуты 12 секунд:

Основное-теннис,плавание,флорбол...
Добавились спортивные бальные танцы...
На ролики совсем мало времени выделяем,очень редко в график вписываются.
Жаль,что лагеря были целый год закрыты...
Так их Маша любит..

Живём и работаем дальше :give_heart:
Марусель (04/12/2019)
Заканчивается год,добавлю немного фото...
Учимся,трудимся,участвуем в различных фестивалях и проектах для подростков,немножко путешествуем,из спорта так же ролики,теннис и плавание...

Добавлено спустя 9 минут 53 секунды:



Добавлено спустя 2 минуты 21 секунду:



Добавлено спустя 7 минут 31 секунду:



Сейчас снова в лагере...Самостоятельная наша взрослая дочь
Марусель (15/03/2019)
Еленка1978
Спасибо большое!
Еленка1978 (15/03/2019)
Марусель
Замечательная статья и семья Ваша замечательная! Здоровья вам всем, сил и огромного человеческого Счастья!! :)
Марусель (18/11/2018)
Romina
Спасибо!
Romina (18/11/2018)
Удачи Маше в жизни! А вам сил и здоровья! Замечательные фотографии!
Марусель (16/11/2018)

Немного поспамлю Марусей.
Из спорта добавили теннис,увеличили бассейн,ролики продолжаются,сезон начнется,думаю лыжи тоже продолжатся...
Занимается в творческой мастерской.Лепит из глины...изучаем декупаж(вместе :haha: )
школа...7 уроков ежедневно... :-( Зато там взяли преподавателя по танцам...ура...хоть на танцы не возить :haha:
Любит готовить...стоит сказать "помоги мне на кухне" и можно уходить... :lol:
1 | 2 | 3 | 4   
Ваш комментарий
Текст:
Автор:
 
  Для получения уведомлений об ответах необходимо представиться или зарегистирироваться